Convivir con una persona enferma de Alzheimer puede llegar a ser agotador. Quiero en esta ocasión ofreceros una guía para familiares y cuidadores que os puede servir para comprender mejor al enfermo, sus posibles reacciones y cómo manejarlo; y también a saber los cuidados que debéis prestaros para poder llevar a cabo una tarea que como ya he dicho puede ser agotadora.
- Trastornos del comportamiento.
- Deambular errante. En ocasiones el enfermo camina sin rumbo porque se pierde. Algunos enfermos presentan un andar agitado y enérgico. Esa marcha errante aparentemente incomprensible se asocia al daño cerebral que produce la demencia. La persona que padece un trastorno de la memoria es más fácilmente presa del pánico, es menos capaz de dominarse y siente que debe mantener en secreto su desorientación. Tenga siempre presente que es un comportamiento que el paciente es incapaz de controlar.
- Le servirá de ayuda llevar en la cartera una tarjeta donde Ud. haya escrito instrucciones sencillas que pueda consultar en caso de que se desoriente.
- Ponga al paciente una pulsera donde conste su nombre y el número de teléfono de Ud. y las palabras “trastorno de la memoria”.
- Es conveniente recordar a menudo al paciente dónde están y por qué.
- Trastornos del sueño, sonambulismo. Muchos paciente afectos de demencia están inquietos durante la noche. Pueden vagar por la casa, vestirse, intentar cocinar e incluso salir fuera. Pueden desorientarse a la hora de ir al baño. Parte del comportamiento nocturno del enfermo puede estar desencadenado por sueños que no sabe diferenciar de la realidad.
- Intente mantener al paciente activo y despierto durante el día.
- ¿toma tranquilizantes?
- Intente pasear con el paciente por la tarde.
- Compruebe que el paciente ha ido al lavabo antes de acostarse.
- Deje una lamparilla encendida en el cuarto de baño y en el dormitorio del paciente.
- Háblele suave y calmadamente.
- Recuérdele amablemente que es de noche y que debe volver a la cama.
- Empeoramiento al atardecer. Las personas afectas de demencia con frecuencia presentan más problemas de comportamiento cuando se acerca la noche. Su tolerancia al estrés disminuye a medida que progresa el día. También Ud. está más cansado al final del día y sin darse cuenta transmitirá su fatiga al enfermo.
- Programe el día de forma que el enfermo deba hacer menos cosas a última hora de la tarde.
- Se sentirá más tranquilo si piensa que el enfermo no se comporta así deliberadamente, aún cuando actúa de esa forma precisamente en los momentos del día más duro para Ud.
- Cuando el enfermo pierde y esconde cosas. La mayoría de las personas afectas de una demencia dejan las cosas en cualquier sitio y después olvidan dónde las han dejado. Otras las esconden y olvidan dónde las han escondido.
- No pegunte al paciente dónde las ha puesto, probablemente no lo recordará y pueden presentar una reacción catastrófica.
- Si cierra con llave algunos armarios o habitaciones limitará los lugares donde el enfermo pueda esconder cosas.
- Aleje del paciente los objetos valiosos y el dinero.
- Compruebe el contenido de las papeleras antes de vaciarlas.
- Busque debajo de los colchones, debajo de los cojines del sofá, en los zapatos y en los cajones.
- Recuerde dónde suele guardar el enfermo lo que no quiere perder.
- Conducta sexual inadecuada. A veces los enfermos confundidos se quitan la ropa o caminan desnudos por la sala de estar o por la calle. En ocasiones estos enfermos quieren exhibirse en público, y si están muy confundidos incluso se acarician los genitales.
- No reaccione exageradamente ante estas situaciones. Acompañe tranquilamente al enfermo a su habitación. Si se encuentra al enfermo desnudo no se ponga nervioso, tráigale alguna prenda de vestir y ayúdele a ponérsela. Reaccione de forma práctica y sin crear más alboroto del absolutamente necesario.
- Cambiar los hábitos más molestos del enfermo. De acuerdo con toda la familia ignore sus comportamientos más molestos y aplauda los comportamientos adecuados.
- Repetición de preguntas. En ocasiones son las pequeñas cosas las que acaban con la paciencia de las personas que conviven con un paciente afecto de demencia. A veces el paciente hace una y otra vez la misma pregunta y esto desespera a sus familiares. Es un síntoma de su miedo e inseguridad. En ocasiones en vez de contestar la misma pregunta del enfermo resulta más eficaz tranquilizarlo, decirle que todo va bien y que Ud. se ocupa de todo.
- Actos repetitivos. Un hecho que resulta irritante es la tendencia de las personas afectas de un trastorno cerebral a repetir la misma acción una y otra vez.
- Cuando esto ocurra sugiera amablemente al enfermo que realice una tarea distinta, pero intente no presionarle no parecer enfadado pues puede ocasionar una reacción catastrófica.
- Cuando el paciente le siga persistentemente. Las personas desmemoriadas a veces siguen a su familiar de habitación en habitación, se ponen inquietas si el cuidador desaparece porque está en el baño o le interrumpe cuando quiere descansar o acabar una tarea. El cuidador en el que el enfermo confía acaba siendo la única seguridad en un mar de confusión. Una forma de adquirir seguridad es permanecer junto a alguien que recuerde.
- Puede servir de ayuda poner un despertador y decirle al paciente que cuando suene Ud. ya estará de vuelta.
- Debe Ud. encontrar a alguien que le ayude a cuidar al enfermo para que Ud. pueda ausentarse y relajarse.
- Busque tareas que el paciente pueda hacer y permita que se sienta útil.
- A veces las personas afectas de demencia se quejan repetidamente a pesar de los esfuerzos que Ud. hace para conseguir su bienestar. Si Ud. comienza inmediatamente una discusión puede causar una reacción catastrófica. Recuerde que aunque esa persona parezca estar bien padece un daño cerebral
- Tolere las observaciones que haga el enfermo y evite discutir con él. Lo mejor es ignorar muchas de las quejas del enfermo o distraerle de alguna manera.
- A veces estos enfermos hacen observaciones poco apropiadas hacia otras personas. Haga que las personas que le rodean entienda que el enfermo padece una demencia y que esta enfermedad hace que olvide los buenos
- Tenga en cuenta que el enfermo puede llevarse cosas sin pagar de las tiendas.
- Las personas que aún hablan de forma clara a menudo contestan al teléfono o hacen llamadas.
- Cuando el enfermo insulta a la persona que lo cuida. Cuando una familia encuentra una persona que cuide al enfermo en su domicilio, éste puede que haga lo imposible por enojarla. Puede que se enfade, se vuelva suspicaz, la insulte, le impida entrar o la acuse de robo.
- Debe asegurarse de que la persona que contrate que es Ud. y no el paciente quien tiene la autoridad para pagarle o despedirla si lo cree oportuno. Permita que conozca a la persona poco a poco. Las primeras veces pida a la persona contratada que venga cuando Ud. está en casa. Con el tiempo el enfermo también se hará a la idea de que esa persona también pertenece a la casa.
- Compruebe que la persona a la que vaya a contratar entienda en qué consiste una demencia y que sepa cómo comportarse por ejemplo ante una reacción catastrófica. Que sepa ganarse la confianza del enfermo y manejarlo inteligentemente.
- Alteraciones del estado de ánimo.
- Depresión. Las personas afectas de demencia también pueden padecer depresión. El paciente puede padecer a la vez de Alzheimer y de depresión que mejorará si se administra el tratamiento adecuado. Al enfermo afecto de una depresión se le debe animar a rodearse de otras personas. Si tienen problemas de memoria asegúrese de que las actividades que intenta llevar a cabo sean útiles y que todavía se sienta capaz de hacerlas bien. Intente evitar que realice tareas demasiado complicadas pues los pequeños fracasos pueden desanimarlos. Si le molesta la presencia de mucha gente, anímele a que no se aísle y que hable solo con una persona conocida cada vez.
- Cuando una persona está deprimida, desmoralizada o desanimada, cabe siempre la posibilidad de que pueda autoagredirse. Aunque es difícil que una persona con Alzheimer planee su suicidio, hay que tener presente la posibilidad de que se produzca lesiones.
- Alcoholismo o abuso de drogas. Los enfermos deprimidos pueden utilizar el alcohol, los tranquilizantes u otras drogas para vencer su tristeza o apatía. Estos comportamientos pueden complicar el problema y ser causa de un mayor deterioro de su capacidad intelectual. Es usted quien debe ayudar al paciente a controlarse, esto puede suponer el tener que impedirle incluso el acceso al alcohol.
- Apatía, indiferencia. En ocasiones los enfermos afectos de una demencia se muestran apáticos e indiferentes, de forma que permanecen todo el día sentados y sin hacer nada. Es importante intentar mantenerlos lo más activos posible. Intente volver a despertar el interés del paciente por las cosas de manera que lleve a cabo actividades en las que se sienta cómodo, útil y satisfecho. Si lleva a cabo alguna actividad probablemente se sentirá menos desganado. Si abandona una tarea rápidamente, en lugar de insistirle en que la continúe felicítele por lo que ha hecho hasta ese momento. En ocasiones mantener activo al enfermo puede provocar gran nerviosismo o agitación. Si esto ocurre se deberá sopesar si la actividad que lleva a cabo merece la excitación que produce.
- A veces los enfermos afectos de demencia se enfadan. Pueden dirigir su enojo a la persona que intenta ayudarle. Arrojan objetos, dan golpes, se niegan a que se les ayude, tiran la comida, gritan o hacen acusaciones. Estos actos pueden causar grandes trastornos en la familia y a usted le parecerá que toda la hostilidad del enfermo va dirigida sobre su persona a pesar de los grandes esfuerzos que hace para cuidar de él. Actúe con calma sin alterarse usted también. Llévese al enfermo del lugar o aparte de él aquello que haya provocado la irritación. Intente descubrir qué es lo que lo ha enojado para que pueda evitar en la medida de lo posible que vuelva a ocurrir. No interprete en enojo del enfermo como si fuera una persona sana. El enfermo olvidará pronto lo sucedido, es bueno distraerlo. Puede ocurrir que el enfermo golpee a quien trate de ayudarle, no le reprenda y si ocurre con frecuencia busque ayuda médica para descubrir la causa y considerar la prescripción de medicamentos.
- Nerviosismo e inquietud. Las personas afectas de una demencia pueden estar preocupadas, ansiosas o agitadas y moverse constantemente de un lado para otro, conducta que a usted lo pondrá muy nervioso. Si la atmosfera familiar es tensa, aunque usted intente disimularlo, el enfermo se dará cuenta. Si intenta conseguir que el enfermo le explique el motivo de su preocupación o discutir con él solo logrará trastornarlo más. Si reaccione con tranquilidad y amabilidad conseguirá trasmitirle su tranquilidad y afecto. Al enfermo inquieto resulta útil darle algo con qué jugar. Si el enfermo toma bebidas que contengan cafeína evítelas o acostúmbrelo a las que no la tienen.
- Ideas falsas, sospechas, alucinaciones, paranoia. Las personas afectas de demencia pueden volverse irrazonablemente suspicaces. Acusan de robarles sus pertenencias o el dinero, esconden cosas, piden auxilio a gritos, llaman a la policía o acusan a su conyugue de infidelidad o creen que es un impostor. Pueden ver, oír u oler cosas que no existen. Estas alucinaciones pueden incluso aterrorizarla o divertirla.
- Interpretaciones erróneas. A veces los problemas están debidos a las interpretaciones erróneas que el enfermo hace de lo que ve u oye. Hay que esforzarse para que el paciente vea y oiga lo mejor posible, hay que asegurarse de que sus gafas o su audífono funcionan correctamente. Puede ayudarle si le explica lo que ve u oye en cada momento. Si el enfermo no oye será mejor que lo incluya en su conversación y se dirija a él directamente en vez de hablar sobre él. Mírelo directamente, algunos pacientes son capaces de compensar su déficit auditivo leyendo en los labios. Nunca se debe hablar del enfermo en tercera persona como si no estuviera presente, resulta muy degradante y el enfermo se molesta.
- Incapacidad para reconocer a las personas o cosas (Agnosia). Las personas que padecen una demencia pueden perder la capacidad de reconocer personas o cosas, este fenómeno se llama agnosia. Usted puede ayudar al enfermo si le da mayor información. Si oye su voz podrá recordar más fácilmente quién es usted. Ayúdele a fijarse en algún detalle que le resulte familiar.
- Recelo, sospechas. El primer paso para manejar la excesiva desconfianza del enfermo es tener presente que se trata de un comportamiento que él no es capaz de controlar. Piense que si se enfrenta a él o discuten sobre la veracidad de sus sospechas solo empeorará las cosas. Cuando el enfermo diga “me has robado mi dentadura postiza”, no le diga que nadie se la ha robado, dígale que le ayudará a encontrarla. A menudo solucionará el problema si localiza el objeto extraviado. Piense que podrá distraer la atención del enfermo sobre el motivo de sus sospechas.
- Ideas delirantes y alucinaciones. Las ideas delirantes son aquellas erróneas pero irreductibles que tiene una persona. Pueden consistir en sospechas o en ideas de culpa. Las ideas de culpa las presentan con frecuencia personas que padecen una depresión severa. Las alucinaciones son experiencias sensoriales que resultan muy reales a las personas que las presenta, pero que los demás no perciben. Lo más frecuente es que el enfermo oiga voces o vea cosas, pero también pueden sentir, oler o tocar cosas que no existen.
Cuando tengan lugar las alucinaciones y las ideas delirantes reaccione con calma, de forma que no ponga más nervioso al enfermo. Tranquilice a la persona enferma y dígale que usted se va a hacer cargo de los problemas y de comprobar que todo marche bien. No quiera convencer al enfermo de que no percibe la realidad y evite discutir con él porque lo pondrá más nervioso. Recuerde que para él es muy real lo que sucede. Otras veces podrá distraer al enfermo y lograr que olvide su alucinación. A menudo al enfermo le resultará tranquilizador mantener contacto físico con usted siempre y cuando no lo interprete como un intento de dominarlo. Dígale algo así como “ sé que estás nervioso, ¿quieres que te coja la mano o te dé un abrazo?
- Ud. y la persona enferma como parte de la familia.
- Una demencia supone una carga importante para una familia. Puede significar mucho trabajo y grandes sacrificios de tipo económico; supone aceptar el hecho de que alguien a quien conocemos no volverá a ser como antes; es una enfermedad que evoluciona constantemente; puede acarrear cambios importantes en las relaciones y responsabilidades familiares así como desacuerdos dentro del círculo familiar. La presencia de un enfermo de demencia puede alterar este sistema. Si admite e identifica los problemas que se crean a su alrededor se le ocurrirán más fácilmente formas de solucionarlos.
La mayoría de los miembros de una familia cuando comparten los cuidados de alguien que padece una demencia notan un mayor acercamiento entre ellos y descubren una gran capacidad de cooperación. Muchas veces sin embargo la presión a la que están sometidos al cuidar de una persona enferma crea conflictos familiares o hace que las viejas discrepancias afloren nuevamente.
El esfuerzo que le supone a Ud. cuidar de una persona afecta de demencia puede resultar agotador y desesperante. Ver cómo una persona cercana a Ud. se deteriora puede ser una experiencia muy dolorosa.
- Es importante considerar los efectos que puede tener la enfermedad sobre su matrimonio. A menudo no es fácil mantener un buen matrimonio y cuidar de una persona afecta de una demencia puede hacerlo mucho más difícil. Significa más gastos y menos tiempo para hablar, para salir y para hacer el amor, tener más motivos para discrepar estar a menudo cansados y no prestar la suficiente atención a los hijos. Puede significar incluir a una persona difícil, desagradable, aparentemente exigente y enferma en sus vidas. Es fácil que descarguemos nuestra frustración y fatiga en aquellos en quien más amamos y en quien más confiamos, nuestro cónyuge y nuestros hijos. Conviene a marido y mujer disponer del suficiente tiempo y energía para hablar, salir y disfrutar de su relación de la forma en que siempre lo habían hecho.
- Reunión de familia. Una reunión de familia es una de las maneras más efectivas para ayudar a los problemas del grupo. Tener un encuentro familiar para hablar sobre los problemas y hacer planes es de gran ayuda. Juntos pueden llegar a un acuerdo sobre cuánto contribuirá cada persona en dinero y asistencia. Debe estar la familia completa. La ampliación familiar puede ser una experiencia enriquecedora pero también puede acarrear tensiones. Discutir con antelación las cuestiones donde pueden surgir más desacuerdos facilitará las cosas. También es importante hablar sobre ciertas cuestiones prácticas que pueden crear problemas en las relaciones familiares. El aspecto económico es importante. Cuando una familia cuida del enfermo en su casa hay muchos gastos que parecen inaparentes que deben ser considerados y que deben saber todos.
- Los efectos que sobre Ud. causa el cuidar a una persona enferma.
Reacciones emocionales de las personas que cuidan enfermos de Alzheimer.
A veces las personas cuidadoras puede querer y sentir rechazo hacia la persona cuidada. Querer tenerla en casa y querer internarla en un hospital o residencia, todo al mismo tiempo. Tener sentimientos contradictorios puede no parecer lógico, pero es frecuente. Cuanto más aceptan las familias que el irritante comportamiento del enfermo es un síntoma de su enfermedad, menos frustradas se sienten y menos se enfadan, lo que les permite cuidar mejor al enfermo.
- Es comprensible que se sienta frustrado y enojado porque esto le haya ocurrido a Ud. pues algunos comportamientos de los enfermos pueden acabar con la paciencia de cualquiera sobre todo cuando coinciden con el momento de más cansancio del cuidador. Recuerde que es humano sentir enojo cuando se debe afrontar todas las cargas que una demencia trae consigo. Si manifiesta su enojo al enfermo seguramente empeorará las cosas. Saber simplemente que el comportamiento del enfermo es una consecuencia de su enfermedad que él no puede evitar ya resulta tranquilizador.
- No es infrecuente que los miembros de la familia afectada se sientan impotentes, débiles o desmoralizados ante una demencia. Las cosas siempre parecen ser más graves cuando usted lo observa en su conjunto. En vez de ello, concentre su atención en pequeñas cosas que pueda modificar. Concéntrese solo en el día en el que vive. Infórmese acerca de la enfermedad, hable con otras familias que tengan problemas similares. Comente sus sentimientos.
- Sentimientos de vergüenza. En ocasiones la conducta de una persona afectada de demencia resulta embarazosa y los demás no entienden lo que ocurre. Si se dan explicaciones a los vecinos con frecuencia se consigue una mayor comprensión por su parte.
- Sentimientos de culpabilidad. Es bastante frecuente que los miembros de la familia afectada se sienta culpable por la forma en que trataron al enfermo en el pasado, por avergonzarse del comportamiento del paciente, por perder el control o por querer ingresar al enfermo en una residencia. El problema de tener sentimientos de culpabilidad es que ésta puede impedirnos tomar decisiones apropiadas sobre el futuro y hacer lo que es más correcto para el enfermo y el resto de la familia. El primer paso es comprender que los sentimientos de culpabilidad constituyen un problema en el momento en que afectan a las decisiones. La persona afectada de demencia no puede tomar decisiones responsables y que usted será quien deba tomarlas basándose en la responsabilidad y no en sentimientos de culpa. A veces se sentirá culpable por pequeñas cosas como contestar al enfermo cuando usted está cansado. Con decir simplemente lo siento se consigue un ambiente más distendido y que los dos se sientan mejor. El enfermo por su pérdida de memoria habrá olvidado su comportamiento antes de que lo haya hecho usted. Si tiene la sensación de que no está bien que pase ratos lejos del enfermo y se entretenga por su cuenta piense que es importante para el bienestar del enfermo que usted descanse y se divierta con sus amigos.
- Risa y alegría. Una demencia no acaba bruscamente con la capacidad de la persona afectada de experimentar amor o alegría ni con la capacidad de reír. Tampoco usted habrá perdido la capacidad de sentir estas emociones. La alegría parece estar fuera de lugar cuando hay tantos problemas pero esto es un gran error. La risa se puede considerar un regalo que nos ayuda a conservar la cordura ante los problemas. No hay nada malo en reírse de los errores que comete una persona afectada de demencia, ella también se reirá aunque no esté segura de qué es lo que le resulta gracioso.
- Dolor, pena. Los sentimientos de tristeza a menudo están mezclados con sentimientos de depresión o fatiga. Estos sentimientos son absolutamente normales. Los sentimientos de usted pueden oscilar entre la esperanza de que el enfermo mejore y el enojo y pena que produce observar la irreversibilidad de la enferma. Cuando usted piense que se ha adaptado a la situación el enfermo cambiará y le hará pasar de nuevo por la dolorosa experiencia.
- Depresión. Para prevenir la depresión es fundamental pasar algún tiempo lejos del enfermo y divertirse y distraerse. Si no se permite momentos de descanso su fatiga aumentará su desánimo. Debe encontrar a alguien que le ayude de manera que pueda descansar. En caso de que sospeche que está entrando en una depresión debe consultar inmediatamente con un profesional de la medicina o la psicología.
- Aislamiento, sentirse solo. A veces el miembro de la familia que cuida del enfermo siente que hace frente al problema completamente solo. Es un sentimiento muy desagradable. Permanezca siempre en contacto con la familia y amigos.
- La fatiga va frecuentemente unida a la depresión. Las personas que cuidan a estos enfermos a menudo se sienten fatigadas simplemente porque no descansan lo suficiente. El estar cansado se une al sentimiento de tristeza y este puede hacer a su vez que se sientan más cansado. Es importante para su salud que el enfermo duerma por la noche o que al menos no corra ningún peligro si se despierta y se levanta. Si usted se despierta cada noche y continua al cuidado de la persona enferma durante el día su cuerpo pagará un precio muy alto, se agotará y no será capaz de mantener este ritmo indefinidamente. Es importante que conozca sus propios límites.
- La enfermedad sigue a la depresión y la fatiga. Las personas desanimadas y cansadas enferman con más frecuencia que las demás. Haga todo lo posible por fatigarse menos y descansar lo suficiente. Haga una dieta equilibrada y suficiente ejercicio. Organice las cosas de manera que pueda tomarse vacaciones o disponer de algún tiempo lejos de las obligaciones hacia el enfermo. Evite no acabar descuidándose usted. Por su bien y el del enfermo debe hacer todo lo posible por conservar su salud.
- Cuidados que debería prestarse Ud. a sí mismo.
- El bienestar del enfermo depende directamente del bienestar de Ud. Es esencial que encuentre la forma de cuidar de sí mismo sin agotar sus propios recursos emocionales y físicos.
- Hay muchas razones para sentirse fatigado, pero la más frecuente es que no se descansa lo suficiente. Es fácil que para cuidar mejor del enfermo, usted deje de lado sus propias necesidades como por ejemplo descansar, estar con los amigos o pasar ratos solo.
- Necesita suficiente descanso, pasar ratos lejos del enfermo, amigos que le distraigan, compartir sus problemas y reír.
- Es absolutamente necesario, tanto para Ud. como para la persona enferma, que disponga regularmente de momentos de descanso. Debe disponer de tiempo para descansar o hacer cosas pensando únicamente en Ud.
- Es importante que cuente con la ayuda de otras personas con las que pueda hablar y compartir sus problemas.
- Permítase un capricho de vez en cuando.
- Es importante para Ud. que conserve sus amigos y sus contactos sociales.
- No se sienta culpable por hacer o conservar amistades por su cuenta.
- Evite el aislamiento.
- No abandone las actividades que le gustan del todo aunque se sienta muy cansado.
- Reconozca las señales de alarma:
- Estar triste o deprimido.
- Pasar noches despierto a causa de las preocupaciones.
- Perder peso.
- Estar al límite de las fuerzas.
- Sentirse aislado y solo ante el problema.
- Beber demasiado.
- Usar pastillas para aguantar.
- Llorar o gritar con demasiada frecuencia.
- Perder el control de sí mismo con el enfermo.
- Irritarse a menudo con muchas personas.
- El enojo empieza a afectar las relaciones.
- Estar en demasiada tensión.
- Sentirse a menudo asustado o nervioso.
