¿Qué es el Síndrome de Tourette?

Tal vez hayáis oído hablar del síndrome de Tourette pero no sabéis exactamente de qué se trata. Os dejo con mi trabajo fin de máster en psicología infantil y juvenil por si os interesa conocer más sobre este síndrome.

1. Índice de contenidos

1. Índice de contenidos.	2
2. Presentación y justificación. · Objetivos.	3 5
3. Desarrollo teórico · Aspectos históricos de Síndrome. de Tourette. · Manifestaciones clínicas. · Trastorno obsesivo compulsivo. · TDHA y DAMP. · Trastornos dentro del espectro del autismo. · Causas. · Genética y modelo hereditario. · Neurotransmisores. § Dopamina, § Noradrenalina. § Serotonina. § Acetilcolina. § Opioides. · Sistema nervioso. · Tratamientos de los tics. · Tratamientos de los síntomas compulsivos. · Tratamientos de TDHA. · Tratamiento en el aula del estudiante con ST. · Desarrollo social.	6 6 8 10 11 12 12 13 15 15 16 16 16 17 18 19 29 33 35 43
4. Tiramiento conductual de los tics. · Fundamentación teórica. · Descripción de la técnica. · Tratamiento.	51 52 54 54
5. Conclusiones.	58
6. Bibliografía.	60

 

 

 

 

2. Presentación y justificación

Existen personas que padecen enfermedades que llegan a ser en algunos casos desconocidas hasta por los mismos médicos. Ello trae como consecuencia un mal diagnostico para el paciente. Durante años, el conocimiento de la enfermedad de los tics ha ido incrementándose, sin embargo, no se ha llegado al punto de ser una enfermedad conocida por todo el mundo y esto se debe a que las personas que la padecen no son tan numerosas como en otro tipo de enfermedades. Es por ello de una gran importancia hacernos la siguiente pregunta ¿Qué es el Síndrome de Tourette y cómo se puede mejorar la calidad de vida de quienes lo padecen?

Para la mayoría de los pacientes que padecen del Síndrome de Tourette es un desafío enfrentarse a la sociedad, debido a que los tics les complican la posibilidad de hacer amigos y desenvolverse en el entorno. Esto se debe a que la mayoría de los pacientes no saben cómo manejar las diferentes situaciones que se le presentan. En la actualidad, el que las personas se burlen de otras es algo que se ha vuelto un común denominador en el mundo. Es por razón, que las personas que tienen alguna discapacidad se sientan rechazadas por el entorno que las rodea.

En pacientes con este tipo de enfermedades como es la de S. T., la sociedad no se conciencia de que son personas que necesitan ayuda ya que las personas no ven más allá del simple movimiento y del sonido que puedan emitir las personas con el síndrome. Por estas razones se debe empezar a educar a toda la población, para que al pasar el tiempo, este tipo de enfermedades a las que llamamos raras lleguen a ser conocidas. Este es el momento de pensar que existe un grupo de personas que necesita ayuda y que somos muchos los que podemos colaborar en mejorar la calidad de vida de estos seres humanos.

Los tics pueden ser motores cuando una parte del cuerpo es la que se mueve y/o vocales o fónicos cuando se habla sonidos, de la repetición de palabras o groserías. Son muchos los casos en donde esta serie de tics resultan ser bruscos, inoportunos, no propositivos y absurdos, lo que los hacen fáciles de reconocer pero difíciles de describir. Su frecuente aparición es causada por diferentes situaciones pero las más comunes son las situaciones de estrés o las actividades que les puedan generan ansiedad.

Es frecuente que el síndrome se presente en los pacientes en edades tempranas, entre los 3 y los 5 años de edad, sin embargo existen otros casos en los que el paciente puede llegar a ser diagnosticado en una edad adulta. Esto no se debe a que el paciente presente los primeros síntomas de la enfermedad hasta ese momento, es más probable que dicho paciente haya presentado los diferentes movimientos a lo largo de toda su vida pero que el desconocimiento de la enfermedad por los profesionales haya dejado al paciente sin diagnóstico. Son varios los trastornos que se relacionan con el S.T., entre ellos el Trastorno Obsesivo Compulsivo y el Déficit de Atención con o sin hiperactividad. Dichos trastornos hacen que el paciente que padece el Síndrome de Tourette tenga distintos comportamientos en cuanto a su temperamento y la forma cómo actúa frente a otras personas. Es importante aclarar que para estos trastornos existen distintos fármacos que ayudan a manejar o controlar las molestias, pero estos medicamentos no acaban con la enfermedad y mucho menos en el caso del Síndrome de Tourette. Por otra parte es muy importante mencionar el ambiente cultural y social al que se enfrentan las personas que padecen esta enfermedad. Desde niños estas personas llevan una vida muy agitada porque deben convivir con estos tics y afrontar las reacciones del entorno ya que la mayoría de los pacientes con S.T. son víctimas de burlas y rechazos.

Para los padres suele ser difícil aceptar que su hijo padezca esta enfermedad, ya que el interactuar con otras personas en las diferentes situaciones se vuelve un aspecto incomodo y vergonzoso. Estas circunstancias hacen que ellos, los pacientes, se sientan distintos y crean que no puede llevar una vida normal, pero existe ayuda y apoyo para que puedan llevar vidas plenas y satisfactorias. La asociaciones de Síndrome de Tourette y algunos grupos de apoyo son los encargados que los pacientes lleven una vida como la de cualquier ser humano. La finalidad de estos grupos es buscar la realización de cada una de estas personas para que un día logren ser maestros, cantantes, deportistas, actores o grandes profesionales. La enfermedad de George Gilles de la Tourette o el Síndrome de Tourette, un trastorno neurológico, algo tan sencillo como lo es un movimiento pequeño que en la lógica de la gran mayoría de personas dura solo un instante. Lamentablemente no es así, va mas allá de un simple movimiento, es una reacción incontrolable que se da una y otra vez. Una enfermedad que conlleva una situación física e involucra el aspecto familiar, social y cultural de las personas con este síndrome, con el que deben convivir día tras día durante toda su vida.

Objetivos

Con este trabajo se pretende definir qué es el Síndrome de Tourette hablando acerca de su historia y las causas por las cuales se genera en los diferentes pacientes. Saber cuáles son sus características, conocer este tipo de enfermedad y las diferentes formas cómo se manifiesta en las personas. Conocer los trastornos relacionados y los tipos de tics y sus distintos tratamientos. Además se quiere mostrar cómo el síndrome afecta al desarrollo social de las personas que lo padecen, dando un claro ejemplo de cómo es el ambiente cultural y las diferentes situaciones a las que los pacientes se ven obligados a afrontar diariamente. También intentar que se conozca e investigue acerca de las diferentes ayudas y apoyos que estos pacientes pueden recibir para lograr una vida plena y satisfactoria. Por último, lograr identificar la manera en que los pacientes y las personas que los rodean aprenden a convivir con el síndrome llevando una vida normal, cómo dejan de considerarlo un problema y cómo salen adelante teniendo claro que son ellos los que tienen la enfermedad y no es la enfermedad la que los tiene a ellos, logrando ser una ayuda para todos y un ejemplo de vida para otros. Pretende también este trabajo ser una guía para profesores y educadores de niños con ST.

3. Desarrollo teórico.

Aspectos históricos del Síndrome de Tourette.

El Síndrome de Tourette es un trastorno neuropsiquiátrico de origen genético caracterizado desde el punto de vista clínico por la presencia de tics motores y vocales al que pueden asociarse trastornos obsesivos compulsivos, déficits de atención con hiperactividad y otros trastornos emocionales y conductuales sin detrimento de la capacidad intelectual. Los primeros síntomas que llevan al niño a la consulta suele ser un TDAH. Los tics simples comienzan sobre los 5-6 años, presentándose los tics fónicos 1-2 años después. En un 30-60% de los casos los síntomas obsesivos compulsivos comienzan en la niñez o primeros años de la adolescencia. El peor periodo de los tics suele estar entre los 10-15 años y al final de la adolescencia. En la edad adulta hay disminución de la frecuencia de los tics.

Hay referencias históricas de la antigüedad en el que se trataban las manifestaciones de ST como derivadas de una posible posesión demoniaca. Esta idea popular de que en el ST hay un cierto componente de posesión maligna explica el sentimiento de rechazo en el subconsciente colectivo de la sociedad.

Hay ejemplos en la Historia de célebres personajes afectados por el ST como el emperador Claudio, que presentaba numerosos tics y vocalizaciones, o el caso del escritor inglés Samuel Johnson, que estando afectado por un cuadro de tics complejos, alteraciones psíquicas de carácter bipolar y TOC, escribió el Diccionario Etimológico de la Lengua Inglesa. También Wolfang Amadeus Mozart.

Los tics fueron descritos desde la antigüedad bajo el término de Corea, y no fue hasta el siglo XIX que se describieron sistemáticamente.

La primera descripción médica conocida del ST se remonta a 1825, cuando Jean Marc Itard describió el caso de la marquesa de Dampierre que desde los 7 años presentaba tics, guiños, ladraba, repetía palabras y decía frases obscenas. El resultado fue una vida de reclusión hasta su muerte a la edad de 85 años. Itard consideró que estos movimientos eran variantes de la corea e identificó lesiones en la parte blanca de la corteza estriada. Posteriormente Armand Trouseau en 1873, la define como “Enfermedad de los Tics”, y coincide con Guilles de la Tourette y Charcott en que la enfermedad es hereditaria.

En 1885 el neurólogo francés George Guilles de la Tourette publicó de nuevo el caso de la marquesa de Dampierre y otros 8 casos. Estos pacientes presentaban tics múltiples motores y fónicos, ecolalia y coprolalia junto a trastornos de conducta (obsesiones, compulsiones, hiperactividad física y mental, ansiedad, depresión, fobias, impulsividad). Guilles de la Tourette pensó que la herencia participaba en el proceso que inicialmente pensó que era de base orgánica.

En 1899 publica “La maladies des tics convulsif”, el primer estudio sobre los trastornos emocionales y de conducta del síndrome que lleva su apellido. Escribió que los temores y las fobias acompañan con frecuencia al síndrome, modificando su punto de vista comenzando a pensar que el síndrome es de origen psíquico.

En 1888, su maestro Charcott, dio el nombre de su discípulo Guilles de la Tourette a esta enfermedad y coincide con su discípulo que el ST era de origen psíquico.

Los primeros años del siglo XX influidos por Freud se caracterizaron por el énfasis en hipótesis psicoanalíticas acerca de la naturaleza del trastorno, los puntos de vista prevalecientes consideraban que los síntomas emocionales reflejaban conflictos inconscientes relativos a impulsos sexuales o agresivos. La coprolalia se interpretó como resultado de un temor autosatisfactorio de no poder reprimir la expresión del lenguaje obsceno. Se trataba el ST con psicoterapia y psicoanálisis. Estas ideas prevalecieron a pesar de las observaciones de tics en pacientes con encefalitis letárgica entre 1918 y 1926.

Durante esos años, hasta la década de los 60, gran parte de los neurocientíficos perdieron el interés por este tema, y existen escasas reseñas en la literatura neurológica.

En el decenio de 1960, el péndulo volvió a oscilar de nuevo hacia un punto de vista orgánico respecto a la etiología del ST con base en estudios epidemiológicos y el éxito de agentes bloqueantes de la dopamina en el tratamiento sintomático de este padecimiento.

En los años 60 se observaron mejoría de los tics con clorpromacina.

En 1968, los Dres. Arthur y Elaine Shapiro informaron del primer caso de tratamiento exitoso de un paciente con ST con haloperidol y resaltaron el origen orgánico de los síntomas.

Los Dres. Shapiro confirmaron que se trata de una verdadera identidad nosológica de naturaleza orgánica, y por tanto cualquiera de los síntomas del ST son involuntarios y que no obedecen a conductas caprichosas. Ellos también observaron comorbilidad significativa de tics con TDAH y establecieron que estas manifestaciones formaban parte del ST. Hasta entonces se pensaba que las manifestaciones psicopatológicas asociadas al ST eran reactivas a padecer una enfermedad crónica. También contribuyeron a confirmar que el ST es un trastorno hereditario.

A pesar de que Guilles de la Tourette estuvo convencido de la base genética de la enfermedad, los primeros estudios sobre aspectos genéticos del ST a finales de los 60 y principio de los 70 encontraron una incidencia familiar baja. La agregación de casos en una familia se explicó en función de mecanismos psicológicos defensivos y se sugirió que los factores genéticos tenían poca relación causal con el ST. No obstante los datos de estos estudios eran poco fiables. Por el contrario desde los 70 existen numerosas evidencias que sustentan la hipótesis que el ST es un trastorno hereditario. Entre ellas destacan los estudios que muestran una clara agregación familiar que encontraron una transmisión vertical de la enfermedad de generación en generación indicando una clara tendencia genética que fue confirmada por estudios realizados en gemelos (concordancia del 90% en gemelos monocigóticos y 20% en dicigóticos. Los análisis de segregación de familias afectadas sugieren que la enfermedad se transmite mediante herencia autosómica dominante con una penetrancia incompleta de 0,88-1 en varones y de 0,55-0,98 en mujeres. También se ha descrito transmisión bilineal y multifactorial. Poco después Paul y Leckman demostró que tenía cierta relación genética con el TOC, pudiendo ser el TOC la única expresión fenotípica del ST. Desde entonces aumenta el interés de la comunidad científica por el tema y al mismo tiempo nacen las primeras asociaciones de enfermos, mejora el conocimiento social de la enfermedad y surgen demandas de apoyo socio-asistencial y educativo hacia el ST.

 

 

Manifestaciones clínicas.

Los tics vocales y motores representan las manifestaciones cardinales del ST. Fenomenológicamente los tics son movimientos o sonidos repetitivos breves e irregulares. En contraste con otros trastornos del movimiento hipercinéticos, los tics son normalmente intermitentes, repetitivos, estereotipados y a la vez cambiantes. Por ejemplo un paciente puede presentar tics frecuentes en el cuello y posteriormente en la cara.

Las cuatro principales características de los tics son:

1. Sensación de premonición, por ejemplo sensación de quemazón en los ojos antes de parpadear.
2. Sensación de alivio tras los tics.
3. Supresibilidad, que hace que el paciente pueda suprimir los tics desde minutos hasta horas.
4. Variabilidad del cuadro, pueden existir remisiones parciales o exacerbaciones del cuadro de forma fluctuante.

Los tics se pueden clasificar en simples, donde se implica un solo grupo muscular (por ejemplo parpadear o sacudir la cabeza), y complejos donde se implica más de un grupo muscular (levantarse de la silla y dar saltitos, etc.)

Los tics motores pueden ser también divididos en tics clónicos o rápidos (muecas con la cara), o lentos y distónicos como desviaciones oculogíricas.

Los tics motores son más frecuentes en estructuras de línea media, en la cara y cuello, aunque otras áreas pueden estar también envueltas.

Los tics vocales pueden ser desde sonidos no comprensibles, por ejemplo carraspeo, hasta tics más elaborados como articulación de palabras o cantar. Una minoría de pacientes presenta coprolalia (el paciente insulta o dice obscenidades), y ecolalia (repiten lo que le dicen o la última sílaba).

Al no existir todavía un marcador biológico, diferentes pruebas complementarias como son neuroimagen, analíticas o encefalogramas no son necesarias para el diagnóstico del ST. Sólo se realizan pruebas complementarias si existen datos en la historia clínica o en la exploración neurológica del paciente que hagan sospechar de una posible etiología secundaria al médico que la evalúa. El diagnóstico del ST es clínico y se basa en los siguientes criterios fundamentales:

1. Presencia de múltiples tics motores.
2. Presencia de tics vocales.
3. Inicio en la infancia o adolescencia.
4. Duración superior a 1 año.
5. La presencia de fluctuaciones con respecto a la intensidad y frecuencia de los tics.
6. Que no exista una patología de base que pueda explicar la enfermedad.

Cuando solo existen tics motores o vocales se denominan tics vocales o motores crónicos o transitorios (menos de un año).

Aunque la presencia de alteraciones neuropsiquiátricas no es necesaria para el diagnóstico del ST, la presencia de trastornos psiquiátricos comórbidos suele ser bastante frecuente. Guilles de la Tourette en su descripción original del síndrome, comentó la presencia de frecuentes problemas psiquiátricos y del comportamiento tales como síntomas obsesivos compulsivos, ansiedad y fobias.

Una característica común entre las manifestaciones motoras y neuropsiquiátricas es la impulsividad. La mayoría de los tics complejos como coprolalia, copropraxia y los trastornos del comportamiento asociados pueden ser explicados por este mecanismo.

Los síntomas obsesivos compulsivos suelen estar comúnmente asociados a los tics.

 

 

Trastorno obsesivo-compulsivo.

Algunas personas tienen un comportamiento compulsivo, por ejemplo cuando experimentan el impulso de controlar siempre una vez más que la plancha está desconectada o no sentirse suficientemente limpio si no se lava repetidas veces y en extremo minuciosamente las manos.

Algunas sienten que puede suceder una catástrofe si no realiza alguna acción previa, ej. Si no realiza controles extras de la plancha puede ver delante de sus ojos la casa envuelta en llamas debido al propio descuido. Se puede pensar que la madre morirá si no se cierra la puerta de una forma determinada y haciendo una especie de ritual se impide que esto suceda. Se es plenamente consciente que la forma de cerrar la puerta no puede tener importancia en relación a la inminente muerte de la madre pero de todas maneras no se puede dejar de practicar el ritual. Repetidos estudios muestran que muchos de nosotros tenemos esos fuertes impulsos y pensamientos pero la mayoría no les da importancia y los tienen bajo el control del sentido común. Cuando estos impulsos no son controlables y todos estos rituales se instalan, interfiriendo en la vida cotidiana con un comportamiento invalidante, se habla ya entonces de TOC.

Entre las personas con ST se observa a menudo la presencia de ideas o acciones compulsivas. Ciertos estudios señalan que por lo menos la mitad desarrolla TOC. Parece haber una estrecha relación entre los tics y las compulsiones. Algunos tics complejos son difíciles de diferenciar de los movimientos compulsivos. Si, por ejemplo, una persona que tiene irrefrenable impulso de acomodar un objeto de una manera determinada puede ser difícil determinar si es un tic o una compulsión, sobre todo si en el cuadro hay además otros tics u otros impulsos compulsivos. En general se puede afirmar que es una compulsión si coexiste con la sensación de catástrofe.

Hay muchísimas variantes de tics y de comportamientos obsesivo-compulsivo. En general estos últimos se refieren a acciones o pensamientos destinados a controlar, juntar (recolectar, coleccionar), limpiar, contar (calcular), organizar. La duda suele ser un tema central en TOC. Se duda si se ha hecho lo correcto entonces se lo repite una o varias veces más para estar seguro. Si se consigue es una tranquilidad momentánea pero a largo plazo el reiterar este comportamiento genera una “trampa” compulsiva.

Así como los tics, también la conducta repetitiva o las ideas obsesivas generalmente fluctúan en intensidad en el tiempo. Durante ciertos períodos la persona en cuestión puede estar muy invalidada por este problema mientras que en otros puede tener un ritmo de vida bastante normal. Pero así como los tics en general tienden a disminuir con la edad, las obsesiones y compulsiones tienden a intensificarse. Parece que en algunas personas con ST los tics son gradualmente reemplazados por ideas obsesivas o comportamiento compulsivo.

Hay estudios que demuestran que las personas con TOC, si además presentan tics tienen obsesiones más agresivas ya sea de manera autoagresiva o hacia los demás.

 

 

TDAH y DAMP

La hiperactividad suele a menudo estar asociada con un trastorno de la atención que en inglés es denominado Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD, en español TDAH). Hay también un trastorno que se superpone con el anterior que se manifiesta con alteración de la atención, motricidad y percepción, denominado DAMP. Este es un trastorno severo que se calcula estar presente en el 1% de los niños. Los trastornos del comportamiento suelen ser muy similares en ambos trastornos. La denominación DAMP se usa con frecuencia en Escandinavia.

Ambos trastornos pueden estar presentes junto al ST. La mayoría de las investigaciones en este sentido han sido realizadas en EEUU lo que explica que se conozca más de la relación con TDAH que con DAMP.

TDAH y DAMP son problemas relativamente comunes entre niños y adolescentes. Según ciertas fuentes estarían presentes en alrededor del 10% de los niños y adolescentes suecos. La incidencia en adultos todavía no está dilucidada.

Las investigaciones muestran que síntomas de TDAH están presentes al menos en la mitad de los niños y adolescentes con ST. Se puede tratar de casos que no cumplen con todos los criterios diagnósticos de TDAH o que los presentan en grados menos severos.

Síntomas típicos pueden ser: imposibilidad de estar sentado tranquilo, tener ”hormigas en el cuerpo”, la atención sea perturbada fácilmente con lo que sucede alrededor, dificultad a esperar su turno, responder antes que la pregunta esté totalmente formulada, cambiar permanentemente el foco de atención por ejemplo empezar un juego y comenzar con otro antes de terminar, etc. Muchos de estos comportamientos son comunes en la mayoría de los niños sin que por ello tengan TDAH. Lo que debe hacer sospechar este diagnóstico es la presencia de este determinado modelo de comportamiento en forma permanente.

El TDAH debuta a menudo en promedio uno o dos años antes que los tics. Signos como el trastorno del sueño o la inquietud motora pueden aparecer todavía más temprano. Una exigencia diagnóstica es que aparezcan antes de los 7 años y que los trastornos se manifiesten en por lo menos dos medios diferentes por ej. En el hogar y la escuela.

 

 

Trastornos dentro del espectro del autismo.

Existe cierta cantidad de estudios que indican que los tics y el ST sobrevienen en personas que además tienen trastornos dentro del espectro del autismo, por ejemplo, síndrome de Asperger.

Los síntomas que se observan en casos severos de ST, se observan también en pacientes autistas: movimientos estereotipados, autodestructividad, dificultades en la capacidad empática, comportamiento compulsivo, ecolalia. La relación entre ST, tics y autismo es un tema al que recientemente se le ha prestado atención siendo necesaria más investigación.

 

 

Causas.

Desde que Gilles de la Tourette a finales del 1800 hizo una descripción sistemática del síndrome, se han tratado de dar diferentes explicaciones causales. Se opina que ciertas ideas tempranas de de la Tourette, tienen todavía actualidad.

La causa asienta con gran probabilidad en trastornos de ciertas funciones cerebrales localizadas en estructuras profundas del cerebro, los ganglios basales, que regulan los movimientos y los impulsos. En especial las diferentes substancias llamadas neurotransmisores que actúan en estas estructuras parecen tener importancia. Alteraciones a este nivel pueden dar tanto exagerado control de los movimientos como falta del mismo. En el primer caso puede el resultado ser una extrema rigidez muscular con dificultad de movimientos como en la enfermedad de Parkinson. En el segundo caso puede darse un exagerado sacudimiento muscular con dificultad de manejar los estímulos externos como en el caso de ST. En 1960 se descubrió que una substancia, el haloperidol, que impide la acción de uno de esos neurotransmisores, la dopamina, podía disminuir los tics en las personas con ST como si existiera en estos pacientes una aumentada sensibilidad a la dopamina. Se han realizado mediciones y comparaciones en el LCR en personas con y sin ST pero estas investigaciones no han dado un resultado tan concluyente como se había esperado. La hipótesis sobre el rol de la dopamina está todavía lejos de ser la absoluta verdad lo que demuestra que no es sencillo encontrar una medicina que calme un síntoma y de ahí sacar conclusiones sobre las causas que lo ocasionan.

Hasta hace algún tiempo se interpretaba este trastorno desde el punto de vista psicodinámico como ocasionado por causas psicológicas siendo la expresión de un trastorno inconsciente en la relación entre los padres y el niño. Estas ideas ya han sido dejadas de lado hasta inclusive por gran parte de los psicoanalistas. Aunque la causa de ST no está dilucidada todos los estudios indican en la actualidad que se trata de un trastorno funcional del cerebro.

Hay mucho apoyo en investigaciones para afirmar además que es un trastorno hereditario.

Por qué sucede y cuáles son los factores que facilitan o impiden su desarrollo está todavía sin responder.

La psicología tiene sin embargo todavía para aportar en lo que se refiere al ST; sobre todo ante la ausencia, en la actualidad, de un tratamiento médico curativo.

Aunque los tics y los otros problemas asociados se hayan mejorado o desaparecido, suele ocurrir que los pacientes desarrollan problemas secundarios debido a pérdida de la autoestima y por la permanencia de conflictos que se crearon durante el apogeo del trastorno y que requieren de intervención de psicólogo.

 

Genética y modelo hereditario.

Ya Gilles de la Tourette sostenía en base a sus observaciones que ST era una enfermedad hereditaria. En 1970 aparecieron los primeros estudios familiares que mostraban la existencia de un patrón hereditario. Para los gemelos univitelinos es de 50% a 70% la posibilidad de que ambos tengan ST y de 75 a 100% si se tiene en cuenta ST con tics motores solamente. Se ve también una alta frecuencia de TOC en los parientes de pacientes con ST. Si en el árbol genealógico se tiene en cuenta ST, tics y TOC se podría sacar en consecuencia que se trata de una herencia autosoma dominante, es decir que no estaría vinculada a los cromosomas sexuales, con un impacto de 0,5-0,9 en los varones y 0,2-0,8 en las mujeres. En otro estudio se habla de que el impacto para ST es 0,28 si el individuo tiene una disposición de parte de uno de sus progenitores (heterocigotica) y 0,98 si tiene una disposición proveniente de ambos progenitores (homocigotica). Estos estudios señalan que el TOC es más común en las mujeres y por eso posiblemente una variante de la misma herencia. Durante la década de los 90 se intensificó la búsqueda de los genes que podrían estar detrás de estos trastornos. Hay varios hallazgos que necesitan ser corroborados en posteriores nuevos estudios. Un ejemplo de esos responsables sería el 18q22.1. Otro ejemplo es una diferencia en el brazo corto del cromosoma 9. Fragilidad en el 22q12-13 también se ha descripto. Un hecho conocido es que muchos individuos con cromosoma X-fragil además de otras minusvalías presentan a menudo también ST. Ciertas enfermedades hereditarias se manifiestan de diferentes maneras dependiendo si provienen del lado materno o del lado paterno, lo que se llama impronta de la disposición genética. Por ejemplo un error en el cromosoma 15 da el síndrome de Angelmans si se hereda del lado materno pero si el mismo error genético proviene del lado paterno, da origen al síndrome de Prader-Willis. Los datos preliminares señalan que si se hereda ST del lado de la madre, la enfermedad tiene un debut más temprano y con más tics motores mientras que la herencia paterna da más tics orales, más inquietud y desasosiego. Esto es una prueba de que una cierta impronta está presente en la herencia de ST.

Una explicación sencilla para la aparición de ST sería verlo como el resultado de una disposición hereditaria. A través del estudio de mellizos homocigoticos se puedo seguir la huella de estos mecanismos hereditarios. Daniel Weinberger y colaboradores eligieron estudiar pares de gemelos univitelinos del que solo uno de ellos presentaba ST. Se comprobó estudiando el cerebro con SPECT que, precisamente los que presentaban síntomas ST eran los que mostraban un aumento de los receptores dopamin-2 en el n. caudado, una parte de los ganglios de la base. Esto demostraba que solamente una pequeña alteración en una pequeñísima parte del cerebro puede estar detrás de este hallazgo. O sea que además de los factores hereditarios, debe producirse este trastorno durante el desarrollo cerebral para producir el cuadro clínico total que se manifiesta en ST. Como se trataría de una pequeña diferencia se podría deducir que la variación en los síntomas que un paciente puede presentar dependería de pequeños cambios en un delicado y equilibrado accionar.

 

Neurotransmisores.

Dopamina.

Esta substancia tiene importancia en el control de los movimientos. Un avance importantísimo en la investigación de los neurotransmisores ocurrió a finales de los años 50 cuando se descubrió que el nivel de dopamina en los ganglios basales del cerebro era muy bajo en las personas con Parkinson y que esto llevaba a la rigidez muscular, temblores y pérdida de la capacidad de la motilidad voluntaria.

Se supone que la dopamina tiene importancia también en los procesos intelectuales y emocionales. Hay apoyo para afirmar que la esquizofrenia es causada por una perturbación del metabolismo de la dopamina pero en áreas diferentes de las que están perturbadas en el Parkinson.

La dopamina tiene también mucho significado en el aprendizaje y la motivación. En estudios con PET a personas voluntarias mientras jugaban juegos computarizados se demostró que cuanto mejores resultados obtenían en el juego, más dopamina se constataba en la parte de los ganglios basales llamada striatum.

A primera vista la lógica impresión es que el ST es el cuadro opuesto al del Parkinson. Mientras las personas afectadas de este mal tienen grandes dificultades en sus movimientos, las que padecen ST se mueven de más, hasta involuntariamente. En lugar de escasez de dopamina habría un exceso de dicha substancia. En realidad se demostró que esta teoría era por demás muy sencilla y si bien se considera todavía que la dopamina tiene importancia entre las causas que se valoran, su roll en la aparición de los tics es todavía poco claro. Las mediciones de los productos de degradación de la dopamina en el LCR (líquido cefalorraquídeo) en casos de ST muestran resultados contradictorios pero a su vez señalan que un exceso de dopamina tendría poca importancia. El haloperidol ha demostrado ser de mucha ayuda para algunas personas con tics pero está muy lejos de ayudar a todos los pacientes. Las substancias agonistas de la dopamina, es decir las que aumentan sus efectos como la anfetamina y la cocaína empeoran en algunos pacientes los tics; así como la apomorfina, una substancia antagonista, ha mostrado un efecto positivo en el tratamiento de los tics. La teoría de un eventual aumento de la sensibilidad a la dopamina queda por demostrarse.

 

Noradrenalina

Esta substancia se encuentra normalmente en el cerebro y en las glándulas suprarrenales. El estrés o la excitación llevan a que las suprarrenales segreguen grandes cantidades de esta substancia a la sangre ayudando de esta manera a pensar o a reaccionar más rápidamente en situaciones que así lo exigen.

En lo que respecta al ST los efectos no son unívocos pero un medicamento llamado clonidina, que en ciertos pacientes tiene un efecto muy positivo en el tratamiento de los tics, puede estar señalando la manera en que la noradrenalina también estaría involucrada pues la clonidina es conocida por aumentar el efecto de la noradrenalina en ciertos receptores neuronales.

La observación generalizada de que el estrés causa un aumento de los tics lleva también a pensar en torno al conocido y fundamental roll de la noradrenalina en esas situaciones de sobreexigencias.

 

 

Serotonina

Esta substancia se encuentra, además de en el cerebro, en el intestino y en las plaquetas sanguíneas. Aunque la importancia total de la serotonina aun no está dilucidada, se sabe que tiene mucho significado sobre los estados anímicos, el sueño y el comportamiento alimenticio. Parece estar involucrada en los comportamientos obsesivos compulsivos, la migraña y problemas como las angustias, la agresividad, el comportamiento autodestructivo y la impulsividad. La relación con la compulsividad puede ser especialmente importante puesto que hay claros indicios que este trastorno puede tratarse de una manifestación del mismo defecto genético que estaría presente en ST. Durante los últimos años el grupo de medicamentos llamados IRSS (Inhibidores Selectivos de la Recaptación de Serotonina) han demostrado efectividad en el tratamiento de TOC y como su nombre lo indica, son medicamentos que impiden la reabsorción de la serotonina en la sinapsis.

 

 

Acetilcolina

La acetilcolina fue el primer neurotransmisor que se describió y a pesar que es conocida desde hace mucho tiempo, su roll en el SNC no está claramente descifrado. Se sabe que es segregada por las neuronas alejadas del cerebro, a nivel de los nervios periféricos y tiene como función transmitir impulsos a las células musculares que responden contrayéndose. Es por eso que la acetilcolina favorece muchos movimientos inclusive los tics. La acetilcolina está también presente en los ganglios basales, zona donde las células productoras de dopamina están agrupadas. Los intentos de aumentar la producción de acetilcolina en el cerebro administrando dosis extras de colina y lecitina que el cuerpo transforma en acetilcolina han dado exitosos resultados en ciertas personas. Substancias químicas asociadas con la renovación de acetilcolina en el CNS, está demostrado son normales en las personas con ST, lo que contradiría que acetilcolina podría tener un papel principal en ST.

 

 

Opioides.

Son substancias naturales fisiológicas que funcionan como neurotransmisores y tienen un papel principal en la atenuación del dolor. Recientemente se ha empezado a comprender cómo funcionan. Serían segregadas ante situaciones de estrés o lesiones corporales y funcionarían como analgésicos fisiológicos lo que explicaría por qué las personas que sufren heridas graves no experimentan dolor sino tras un cierto tiempo. Es posible que los opioides tengan algún papel en las personas con ST que presentan a veces un comportamiento autodestructivo.

Las endorfinas son opioides que están entre otros lugares en los ganglios basales del cerebro.

Las investigaciones en torno a las endorfinas son interesantes para la comprensión de los problemas de dependencia y también de ST. En la autopsia de una persona que padeció de ST se encontró que la endorfina del tipo dinorfina A, estaba marcadamente disminuida. Algunas personas refieren que sus tics se modifican si ellos ingieren opioides. Existen muchas drogas que influyen el sistema endorfínico tanto agonistas como antagonistas pero su uso en pacientes con ST no ha sido unívoco y la importancia no está aun dilucidada.

Otros neurotransmisores como aminoácidos, gama-aminobutírico (GABA), glicina, glutamato y aspartato tienen un rol conocido en lo que se refiere a transmitir y dirigir los impulsos nerviosos. Últimas investigaciones demuestran que ciertos gases como el óxido nitroso y el monóxido de carbono funcionan también de esa manera. Pero la importancia de estas substancias mediadoras en el caso de ST es desconocida.

Las hormonas, además de los neurotransmisores, tendrían cierto rol en el ST. Es conocido que los estrógenos, andrógenos, progesterona y cortisol pertenecen a un sistema de estrecha colaboración de control y equilibrio para permitir un funcionamiento efectivo del organismo.

Las diferencias que existen entre el ST de mujeres y de hombres se podría comprender como cambios en el sistema de señales hormonalmente condicionados. Por ejemplo se sabe que una exposición temprana a la hormona sexual masculina, andrógeno, en animales de experimentación produce una modificación en los receptores de la dopamina.

Aunque se ha aprendido mucho de la química del cerebro durante la última mitad del siglo parece que los progresos todavía son lentos. La radiología, la tomografía computerizada y la cámara magnética muestran sólo las estructuras cerebrales. Nuevas formas de exploración magnética indican que hay una diferencia muy sutil entre el cerebro de las personas con ST y otras personas sin ese trastorno. En éstas últimas se observa una diferencia entre la zona lenticulada de los ganglios basales: es mayor en el hemisferio izquierdo que en el derecho. Esta asimetría no se constata en los pacientes con ST.

 

 

Sistema nervioso.

Una función cerebral alterada puede depender de muchos factores diferentes:

Uno de ellos puede ser anormalidades producidas por una configuración diferente en el momento de la formación del sistema nervioso central. Por ejemplo en ciertas dificultades en la lectoescritura se ha encontrado disminuida la función en partes de los lóbulos frontal y parietal. Estas funciones afectadas exigen un alto grado de actividad compensatoria para poder efectuar funciones que en caso normal son altamente automatizadas.

El retraso en el desarrollo es otra causa común. Por ejemplo orinarse en la cama hasta la adolescencia depende muy a menudo de este retraso que puede compensarse entrenando el sistema con una terapia conductista utilizando por ejemplo un colchón con alarma.

Un error más puede ser una alteración en los sistemas que activan o clausuran importantes comportamientos congénitos. Uno de esos sistemas está entre el tálamo y los ganglios basales. Si parte de esta estructura subcortical no tiene una inhibición efectiva cuando es necesario, pueden aparecer trastornos en la atención, problemas obsesivos-compulsivos y tics.

Los ganglios basales son afectados también por las diferencias que existen entre los hemisferios cerebrales, por ejemplo es normal que el ganglio del lado izquierdo sea más grande que el derecho. Esta diferencia es menor o no existe en muchas personas con ST. Esta ausencia de diferencias detectada en la mayoría de los pacientes con ST, se investiga con test psicológicos que miden la función de cada hemisferio cerebral por separado.

Nuestra experiencia clínica nos indica que muchos pacientes con ST son extremadamente dependientes de factores de motivación tanto internos como externos. Con motivación pueden rendir a un nivel muy alto en drástico contraste con el bajo rendimiento ante su falta o ante la menor dificultad. Quizás el propio sistema de recompensas del cerebro esté afectado por un desbalance de dopamina y endorfina, substancias importantes de ese sistema. Esto explicaría por qué muchos pacientes con ST tienen necesidad de medios pedagógicos con más recompensas y estimulación, explicaría además por qué se vuelcan en actividades o ambientes más creativos y apasionantes.

 

 

Tratamiento de los tics.

Tratamiento farmacológico.

A partir del concepto de que el ST está relacionado de alguna manera con un desequilibrio en las substancias neurotransmisoras del cerebro se ve la posibilidad de corregirlo farmacológicamente. La medicación significa siempre una difícil elección a fin de evitar las desventajas y alcanzar en la medida de lo posible sólo los efectos ventajosos. Como en la mayoría de los casos es casi imposible evitar los efectos indeseados, es importante que tanto el paciente como sus familiares sean debidamente informados en torno a estos aspectos antes de iniciar un tratamiento farmacológico. Un problema general con los fármacos es la posible producción de efectos colaterales. Algunos de estos son comunes y es posible advertir al paciente sobre su posible aparición pero existen otros que son muy poco comunes.

Todas las medicinas tienen la posibilidad en ciertas personas de despertar reacciones alérgicas. Cuanto más tiempo se usa un preparado más larga es la lista de reacciones indeseables que pueden aparecer.

Otro problema es que todos los efectos colaterales son en la mayoría de los casos estudiados en pacientes adultos lo que hace que se adolezca de información segura en cuanto a las dosis convenientes y la frecuencia de efectos secundarios en niños y adolescentes. Falta además información en cuanto a estos efectos en el uso prolongado de los fármacos.

En lo que se refiere al tratamiento farmacológico del ST hay motivos importantes para pensar que en principio se debe ser restrictivo. El principal motivo es que los fármacos de los que por ahora se dispone solamente calman los tics. Cuando se trata de elevar la dosis para tratar de eliminar los tics suelen aparecer efectos colaterales muy severos. Si el tratamiento ocasiona mucho cansancio o abatimiento general puede que sea más perjudicial que los propios tics. Antes de interrumpir un tratamiento, es importante pensar que pueden pasar algunas semanas antes que el fármaco dé los resultados esperados y que algunos efectos indeseados desaparecen tras los primeros días o semanas de tratamiento. Se trata de encontrar la dosis correcta antes de evaluar los resultados aunque siempre existe el riesgo de efectos colaterales.

Algo que es típico del ST es que varía en intensidad. Pueden ser tanto variaciones de días como de meses. En muchos casos el paciente solicita tratamiento farmacológico cuando el período de agravamiento quizás está en su última fase y comienza con medicinas cuando un período de mejoría espontánea está iniciando. En ese caso se atribuye la mejoría a la medicación y se tolera eventuales efectos indeseados por un efecto positivo que en realidad no ha ocurrido.

Es importante no continuar con tratamientos farmacológicos innecesarios en caso de mejorías espontáneas que suelen suceder a menudo al finalizar la adolescencia o en los primeros años de la juventud.

Otro factor a tener en cuenta es que suele suceder que un tics desaparezca y de lugar a la aparición de otro. Si se trata de por ejemplo gritos extemporáneos involuntarios puede estar indicado un tratamiento farmacológico que anteriormente se había desechado pues el paciente presentaba solamente leves sacudidas de los hombros que no representaban gran inconveniente.

En el caso de que ni el paciente ni su entorno consideren especialmente perturbadora la presencia de tics no debe pensarse en la terapia farmacológica.

La pregunta es entonces: ¿En qué casos es necesaria la medicación?

• En algunos casos los tics son tan intensos que ocasionan dolor muscular y zonas comprometidas: por ej. tics intensos en la musculatura del cuello pueden dar lugar a fuertes cefaleas y dolores cervicales. Una medicación que atenúe los tics puede provocar un mejoramiento del dolor. En rarísimos casos de intensos tics se ha descripto hasta la lesión del cartílago y las articulaciones. En esos casos se ha tratado de inhibir el impulso nervioso a través de inocular el nervio que inerva el músculo afectado con una toxina neurotóxica, la toxina botulínica.
• Muchos tics tienen un efecto social muy negativo y puede ser esto lo que motive medicación. Es el caso de tics que implican movimientos complejos como girar, saltar, tocar a otras personas, hacer gestos obscenos etc., o tics motores de tipo de grandes morisquetas en la cara o volcar los ojos hacia adentro así como tics verbales que parezcan gritos de animales, o que repiten lo que otra persona está diciendo, o silbidos en el aula o el decir de repente obscenidades o groserías. Todos estos son ejemplo de tics que tienen una repercusión social negativa y puede ser necesario atenuarlos con medicación.
• Hay tics y actitudes compulsivas en las que se trata de hacer cosas que por algún sentido se sienten “correctas”. Lo más común es que algo tenga que verse bien con algún sentido simétrico, por ejemplo que el cordón de los zapatos sea exactamente igual de largo de ambos extremos. Puede llegar a ser más serio cuando el paciente se arranca compulsivamente las cejas para que queden exactamente simétricas. En estos casos es muy importante hacer un tratamiento farmacológico paralelo al tratamiento psicológico para modificar la conducta en el caso en que este no fuera suficiente.
• Un problema común que puede ser necesario tratar farmacológicamente son los síntomas que aparecen asociados a ST en ciertos pacientes que además de ser muy variables según los individuos, presentan variaciones en las diferentes edades de un mismo paciente. Estos son, ya sea aislados o combinados entre sí: trastornos de la concentración, hiperactividad, impulsos molestos e incontrolables, ataques de agresividad, compulsiones, depresiones o angustias. Trastornos en los que la medicación puede ser de gran utilidad.
• En cuanto a la medicación a utilizar en el ST, sobre todo si coexiste TDAH, puede ser importante comenzar con los fármacos que producen menos efectos colaterales: la clonidina. En lo que se refiere al tratamiento de tics severos, fármacos del grupo de los neurolépticos son los que suelen mostrar mejor resultado. Estas son medicinas que han sido desarrolladas para el tratamiento de la esquizofrenia pero se descubrió que también ayudan en el tratamiento de tics.

Dentro de los neurolépticos mencionamos:

Haloperidol: Ya desde 1961 son conocidos los efectos favorables lo que hizo que cada vez más médicos y pacientes se interesaran en ST pues apareció la posibilidad de tratarlo. La lista de efectos colaterales es muy larga. Los neurolépticos bloquean los receptores de la dopamina lo cual produce fácilmente trastornos motores. Por una parte pueden aparecer fuertes contracturas musculares y por otro lado pueden aun después de terminada la medicación presentarse movimientos musculares involuntarios. En el caso de ST estos efectos indeseados suelen desaparecer luego de semanas o meses no así en al caso de la esquizofrenia en que estos efectos pueden tender a cronificarse. Rigidez muscular, disminución de la mímica, temblores, hormigueos en las piernas son otros efectos colaterales de los neurolépticos. Cansancio y aumento de peso es también común. Puede aparecer depresión y aumento de la angustia, pero esto suele aparecer con posterioridad, cuando ya la disminución de los tics se ha producido. El paciente suele experimentar una sensación extraña, sentirse como un zombie. En el caso de adultos con tics muy severos, es el medicamento más efectivo. La dosis inicial recomendada es 0,25 mg por la noche. Luego se puede aumentar con mucho cuidado una vez por semana hasta alcanzar el efecto deseado hasta llegar a la dosis de 5 mg diarios, dosis que se recomienda no sobrepasar.

Pimozida: (Ha dejado de estar registrado como medicamento en Suecia).Es similar a haloperidol y tiene el mismo tipo de efectos colaterales pero en menor proporción. A pesar de la similitud entre ambos preparados se puede firmar que en el caso de pacientes adultos suelen responder mejor al Haloperidol. La dosis inicial recomendada para Pimozida es de 0,25-0,50 mg por la noche. El aumento gradual de la dosis se debe efectuar semanalmente hasta una dosis máxima de 4 mg/día, repartido entre una o dos tomas diarias. Una disminución de los tics sin la aparición de efectos indeseados se suele alcanzar con las dosis más bajas recomendadas.

Risperidona: pertenece a uno de los neurolépticos más modernos que además de bloquear los receptores de la dopamina, bloquean los de la serotonina lo cual disminuye el riesgo de efectos motores y menos perturbaciones en la esfera cognitiva. Tiene un efecto colateral especialmente indeseado: aumento de peso. La dosis inicial recomendada es de 0,50mg por la noche que gradualmente se puede aumentar una vez por semana hasta 6 mg diarios repartidos en dos dosis diarias. Risperidona es el preparado de elección para el tratamiento combinado con los inhibidores de la reabsorción de la serotonina en el caso de coexistencia con TOC.

Olanzapina: pertenece al mismo grupo de los nuevos neurolépticos. Tiene como riesgo producir aumento de peso lo que limita su utilidad.

Ziprasidón: Muestra efectos positivos en los tics sin aumento de peso.

Quetiapina: ha mostrado no tener efecto tan negativo en la lipemia ni aumento de la prolactina. Hasta el momento hay limitados pero positivos resultados. Debido a que suele dar mucho cansancio al comienzo del tratamiento se recomienda comenzar con dosis muy bajas y aumentar lentamente.

Un nuevo aspecto dentro de las medicinas antipsicóticas son los preparados que en vez de inhibir a la dopamina, la estabilizan actuando así tanto en los casos de híper e hipofunción del sistema de la dopamina. Funcionan en las psicosis y se espera con interés los próximos estudios serios que muestren sus efectos en ST. El primer preparado de este grupo que está a punto de ser introducido en Suecia es el Aripiprazol.

A parte de los neurolépticos menciono el uso de clonidina, un medicamento usado para la hipertensión arterial y que ha demostrado tener efecto positivo en el caso de tics y de alteraciones de la concentración. El mecanismo de acción probable sería a nivel de los autoreceptores alfa-2-adrenérgicos que existen en la sinapsis entre dos neuronas, los que disminuye la provisión de noradrenalina que a su vez estimula las células dopaminérgicas que tienen tanta importancia en los tics. Aproximadamente en la mitad de los pacientes tratados se dan efectos positivos que sobrepasan las desventajas pero en solo una cuarta parte se observa un efecto verdaderamente positivo. Especialmente los tics crónicos de tipo vocal son los más difíciles de tratar. Muchos informes muestran que la mayor mejoría sería la disminución de ansiedad.

Clonidina se presenta en tabletas de 0,075 mg y se recomienda comenzar con media tableta diaria a la noche. Al comienzo del tratamiento se puede observar cansancio transitorio sobre todo en los pacientes jóvenes. En caso de TDAH, ST y síndrome compulsivo se suelen presentar trastornos del sueño donde clonidina puede actuar como somnífero. Algunos pacientes por el contrario reaccionan con insomnio, irritación, sequedad bucal y cefaleas.

Puesto que el preparado tiene corta vida media debe la dosis aumentarse hasta 0,15-0,30 mg y repartirse en 3 ó 4 dosis diarias. Se recomienda el control de la presión arterial y ECG pero con el comienzo gradual de la dosificación se da sobre todo en los pacientes jóvenes una adaptación rápida del sistema cardiovascular que impide preocupaciones relevantes. Es importante que al finalizar el tratamiento se haga una disminución gradual para evitar un efecto de rebote que pueda llevar a un aumento de la presión arterial, mareos, cefaleas e intensa ansiedad. Estimulantes del SNC

Además de los fármacos citados anteriormente, existe un nuevo preparado para el tratamiento de TDAH también cuando está combinado con ST. Es la Atomexina.

 

 

 

 

Combinación de Medicamentos:

Puesto que hay pocos estudios fiables sobre medicación de ST hay motivos para ser cuidadosos con la medicación combinada. Al mismo tiempo la experiencia clínica indica que la combinación de diferentes fármacos puede dar buenos resultados.

Teniendo en cuenta que muchos de los síntomas a tratar son dirigidos por mecanismos en los que están involucrados diferentes neurotransmisores que interactúan entre sí, debemos pensar que fármacos que influyen sobre estas diferentes substancias bioquímicas pueden ser necesarios para estabilizar sistemas desestabilizados.

La Asociación Americana Síndrome Tourette (www.tsa-usa.org) con medios económicos obtenidos de colectas, ha podido costear investigaciones que darán mucha información y conocimientos sobre otros fármacos posibles y diferentes combinaciones de los mismos. Un ejemplo es la combinación de clonidina con estimulantes centrales tipo anfetamina o risperidona.

Hay informes que se refieren a que los parches de nicotina aumentan el efecto de una dosis baja de neurolépticos pero que este efecto es muy pasajero. Quizás más interesante es el tratamiento con una casi olvidada medicina antihipertensiva, mecamilamina, que tiene un efecto contrario a la nicotina a nivel de los receptores. Ha demostrado tener efecto a dosis pequeñas. Otros estudios se están realizando en torno a este fármaco.

En el ST ocurre un desequilibrio que se puede tratar de estabilizar desde diferentes partes y esto es quizás la explicación de por qué medicinas antiparkinsonianas, estimulantes de receptores de la dopamina, pueden dar efecto. Pergolide es una de estas medicinas utilizadas en la enfermedad de Parkinson que estimula la dopamina o sea el efecto contrario al bloqueo que ocasionan los neurolépticos. Un estudio muestra que en muy pequeñas dosis aumentadas gradualmente de 0,025 hasta máximo 0,3 mg/día, disminuye los tics. Más estudios se exigen para que este tratamiento pueda ser reconocido y utilizado. Un fármaco de uso en Alemania es el tiapride, un neuroléptico con limitados efectos colaterales que se utiliza en dosis de 100-900 mg/día.

Las personas con ST tienen casi siempre componentes compulsivos que pueden llegar a ser lo más preocupante de todo el cuadro clínico. Los inhibidores de la reabsorción de la serotonina (IRSS) utilizados solos o en combinación con otros fármacos dan buenos resultados. Estos mismos fármacos actúan contra la ansiedad y la depresión comunes en estos trastornos y que a su vez, sobre todo la ansiedad, puede ocasionar el aumento de tics.

También aquí nos encontramos en una zona aún poco investigada en que los resultados de las investigaciones y la experiencia clínica necesitan ser integrados. Un estudio con SPECT ha mostrado que un grupo de receptores de la serotonina en el tálamo (5-.HT7) está sobrestimulado en algunos pacientes con ST. Un aumento de la acción de la serotonina a partir de allí puede influir el sistema dopaminérgico en los ganglios de la base haciéndolos más excitables, lo que a su vez explicaría el efecto que se logra con los bloqueadores de la dopamina como la pimozida. Aquí se abren nuevas posibilidades de influenciar específicamente los receptores 5-HT 7.

El rol de las endorfinas, llamadas la morfina propia del organismo, en la complicada interacción entre los diferentes neurotransmisores que se ponen en juego en el ST, no está establecido claramente. En un estudio realizado con material de autopsias se encontró disminuida la dynorfina (una endorfina) en una parte de los ganglios basales. Otro estudio muestra un mejoramiento de los síntomas tratados con metadona. El mismo efecto ha sido demostrado tras un esfuerzo intenso o con sesiones de acupuntura o masajes.

Un porcentaje de pacientes con ST tiene comportamiento autodestructivo. A menudo sin carácter alarmante, por ejemplo cuando se dedican a rascar las heridas, pero en ciertos casos puede estar presente la intención de ocasionarse lesiones más severas. Si este comportamiento coexiste con algún retraso mental pueden ser de muy difícil tratamiento.

En un estudio realizado con pacientes autodestructivos, estos fueron tratados con naltrexat, una medicina con efecto opuesto a los opiáceos, en dosis entre 0,5 y 2 mg/kg. Se describe un efecto positivo en limitados casos y tras semanas o meses de tratamiento. Un trastorno similar en el sistema cerebral de autogratificación, podría estar detrás de la conducta sexual anormal en ciertos pacientes con ST. Se ha descripto exhibicionismo, exagerada masturbación, y otras necesidades sexuales intensamente aumentadas que han respondido al tratamiento con naltrexat. Es a partir de esto que se asocia el efecto positivo de naltrexat en el alcoholismo y la aumentada frecuencia de alcoholismo entre los pacientes con ST.

Muchos padres de pacientes creen ver una relación entre hábitos alimentarios, el tipo de alimento y el grado de complejidad de los síntomas. No hay hasta ahora ningún estudio que demuestre esto pero hay motivos para pensar que pueden estar relacionados y que sería interesante investigar más. La asociación más sencilla es la que existe entre el empeoramiento de la concentración y el control de los impulsos con la hipoglucemia o sea la concentración baja de azúcar en la sangre. Para compensar esta baja es muy común que los niños ingieran cantidades de golosinas lo que hace que el azúcar en sangre aumente rápidamente. Esto produce un inmediato bienestar por el alza del nivel de azúcar pero inmediatamente el organismo responde con una secreción grande de insulina para nivelar la glucemia. Este brusco subibaja de la glucemia puede explicar también cambios bruscos del estado de ánimo y estallidos violentos, inesperados. Muchos niños con ST tienen dificultades para desenvolverse en situaciones muy desordenadas e imprevisibles como es el comedor escolar lo que hace que descuiden mucho la comida. Buenas rutinas en las comidas básicas y meriendas son aconsejables. Estos descuidos sumados quizás a dietas muy monótonas, sin variaciones puede llevar a una falta de ingesta de triptófano, un aminoácido esencial que es necesario para la formación de serotonina y cuya falta puede llevar a aumento de irritabilidad y agresividad. El triptófano ha demostrado tener efecto en personas con TOC que no responden al solo tratamiento con ISRR. Mujeres con ST tienen frecuentemente severas molestias premenstruales.

Recientemente se ha demostrado que una dosis diaria de 6g de triptófano calman las molestias premenstruales por lo tanto habría motivos para probar también el triptófano en casos de ST con irritabilidad.

Hay dos ácidos grasos muy importantes que el organismo no fabrica y debe obtenerlos por ingesta. Son los llamados Omega-3 y Omega-6. Sobre todo Omega-3 está presente en el aceite de pescado que muchos pueblos han consumido en grandes dosis sin haber notado efectos indeseables. No está demostrado si el omega-3 de origen vegetal que existe en el aceite de colza, por ejemplo, tiene los efectos mismos que el de origen animal. Especialmente el omega-3 ha mostrado tener efecto en arritmias cardíacas, asma, depresión, mano-depresión y TDAH. Se están efectuando estudios en torno al uso de Omega-3 en ST.

La estimulación magnética transcraneal es una técnica introducida por Barker en 1985. Con bobinas magnéticas asentadas en la cabeza y a través de una estimulación tridimensional se puede estimular o inhibir partes especialmente elegidas del cerebro y también de estructuras más profundas. Esta técnica ha dado resultados interesantes en lo que se refiere al diagnóstico de diferentes enfermedades de la motricidad y también en la investigación de la fisiología cerebral y la localización de los centros responsables de diferentes sensaciones y pensamientos.

Tanto en TOC como en ST se puede obtener por medio de esta técnica una disminución específica de la inhibición en la corteza cerebral. Desde el punto de vista clínico es importante la estimulación magnética en el tratamiento de la depresión que al menos por corto tiempo da el mismo efecto que el electroshock. En caso de TOC se ha podido demostrar con diferentes técnicas un aumento del metabolismo en el núcleo caudado de los ganglios basales y partes conexas del lóbulo frontal sobre todo del lado derecho. Este trastorno se puede normalizar con el uso de ISRR, estimulación magnética y terapias conductistas. Se están haciendo intentos de tratar actualmente también el ST con estimulación magnética.

Puesto que muchos pacientes con ST tienen también síntomas compulsivos, ataques de pánico (panic disorders) o períodos con depresiones puede ser adecuado el tratamiento con inhibidores de la recaptación de serotonina ISRR que han demostrado resultados positivos en todos esos trastornos.

La clormipramina es también un antidepresivo de los llamados tetracíclicos que bloquea la recaptación tanto de la serotonina como de la noradrenalina. Es efectivo en TOC pero los efectos colaterales como cansancio, sequedad bucal, mareos y temblores hace que los antidepresivos más modernos que son más específicamente dirigidos hacia la serotonina y por eso tienen menos efectos colaterales, sean los preparados de elección.

Hay fármacos que actúan positivamente tanto sobre la serotonina como sobre la noradrenalina y se llaman mirtapazina y venlafaxina. También existen los que influyen solamente sobre la noradrenalina con reboxetina. Todos estos fármacos son utilizados en el tratamiento de la depresión y los cuadros de angustia, estados que con frecuencia están también presentes en ST.

 

 

Tratamientos psicológicos.

Tratamientos psicológicos de diferentes modelos se han probado para el tratamiento de los tics.

A comienzos del siglo XX cuando la neurología abandonó al ST se hicieron algunos intentos con métodos psicoanalíticos. Los tics orales complejos con contenido obsceno se prestaban para una interpretación psicoanalítica. El análisis no llevó sin embargo ni a un aumento de compresión del síndrome ni a un mejoramiento de los tics. Además de psicoanálisis se intentaron tratamientos psicológicos basados en el aprendizaje. Uno de ellos está basado en el principio de saturación. Se instruye al paciente para realizar los tics voluntariamente hasta llegar al cansancio extremo. En inglés este método se llama ”massed negative practice”. El efecto obtenido es medianamente bueno pero por desgracia de corta duración.

A principios de los 70 se comenzó a intentar un nuevo tratamiento también basado en la psicología del aprendizaje y que consta de diferentes partes. El método en inglés es llamado ”habit reversal” (hábito inverso). Ya anteriormente había sido probado con éxito en el tratamiento de niños con trastornos de los hábitos como comerse las uñas y succión del dedo pulgar. Un cierto número de estudios se han hecho en torno a la aplicación de este método en pacientes con ST. En forma resumida se puede decir que el método se basa en lo siguiente: en un principio el paciente debe aprender a reconocer sus propias señales que anteceden al tic y luego encontrar y entrenarse en un movimiento contrario que impida el tic ya sea motor o vocal. Para el tic ”levantar la cabeza hacia arriba”, puede ser el movimiento contrario “ mantener el mentón hacia abajo” y endurecer el cuello para contrarrestar el tic. En realidad no existe ningún programa hecho con movimientos opuestos, éstos deben ser pensados y propuestos con el propio paciente. En el método se incluye además el entrenamiento de esta nueva estrategia no solo en el consultorio sino también en la vida cotidiana. Los resultados de las investigaciones muestran un muy buen resultado de este método al mismo nivel del efecto con los fármacos. El método se ha probado en pacientes de diferentes edades. La experiencia clínica indica que de todas maneras es un tratamiento que puede ser difícil de implementar debido a diferentes causas: por ejemplo cuando los tics fluctúan a diferentes grupos musculares en diferentes zonas del cuerpo, cuando el paciente no tiene señales previas identificables o cuando el impulso a realizar el tic es demasiado intenso e irresistible. Estas son algunas circunstancias que complican o impiden esta forma de tratamiento. Otro inconveniente puede ser la falta de terapeutas que trabajen con modelos conductistas y dominen esta técnica.

Cuando se hicieron estos intentos de tratamientos psicológicos se hizo al mismo tiempo una interesante observación. Se notó que los tics disminuían en su número sí la persona misma llevaba un registro de la frecuencia de tics diarios. El efecto parece ser transitorio pero una cuidadosa interpretación estaría indicando que el tomar conciencia de la ocurrencia de los tics lleva a una disminución de éstos. Esto es importante tenerlo en cuenta también en los casos de pacientes medicados en los que puede tener valor el registro de la frecuencia de los tics.

Resumidamente se puede decir ahora que no existe por el momento un determinado tratamiento psicológico para los tics o para el ST. En lo que se refiere al tratamiento farmacológico se trata como en otros muchos procesos de encontrar en estrecha colaboración médico-paciente una adecuada medicina tanto en el tipo de preparado como en la dosis. En cuanto al tratamiento psicológico se trata de utilizarlo con cuidado. Puede ser beneficioso hacer un intento cuando ningún fármaco ayuda, ante la presencia de efectos colaterales difíciles de controlar o la negativa rotunda del paciente a usar fármacos. El registro de los tics ayuda durante un corto espacio de tiempo así como el propio control y el reconocimiento de las situaciones de riesgo. Evitar en cierta medida algunas situaciones puede ser recomendable. La finalidad debe ser que el paciente consiga un control de los tics en situaciones sociales importantes para ellos.

 

 

Tratamientos de los síntomas compulsivos:

Tratamiento farmacológico:

En el seguimiento hecho a niños con TOC se ha observado que muchos tienen períodos con tics así como la mayoría de los niños con ST tienen además trastorno obsesivo compulsivo. Encontramos un amplio espectro entre los que tienen marcados tics que responden al tratamiento que actúa sobre el sistema de la dopamina, hasta los que presentan predominantemente compulsiones y que responden a los fármacos que actúan sobre el sistema serotoninérgico.

Puesto que muchos pacientes con TOC desarrollan cuadros depresivos se probaron medicamentos antidepresivos durante los años 80. Se comprobó que especialmente uno de ellos, clormipramina, tenía efecto específico sobre los síntomas compulsivos. Comparado con los antidepresivos que no tienen efecto sobre las compulsiones, la clormipramina tiene gran influencia sobre el sistema de la serotonina.

La serotonina como neurotransmisor es segregada a nivel de las terminaciones nerviosas y estimula al nervio próximo. Para ser utilizada nuevamente, es reabsorbida por el nervio que la utilizará al enviar una nueva señal. Debido a que esta reabsorción es inhibida por la clomipramina se produce un aumento de la concentración de serotonina en la sinapsis entre las dos terminaciones nerviosas aumentando la estimulación del nervio receptor.

Basado en esto, se han sintetizado nuevos antidepresivos con una mayor selectividad en cuanto a la inhibición de la reabsorción de la serotonina con la consecuente disminución de efectos colaterales manteniendo el mismo efecto positivo en el tratamiento de los síntomas compulsivos.

La clormipramina suele producir cansancio transitorio al comienzo del tratamiento. Otros efectos colaterales son mareos, sequedad bucal, temblores, cefaleas, caída de la presión arterial y palpitaciones. Como dosis iniciales se recomienda 12,5-25 mg diarios que se aumentan sucesivamente hasta alcanzar el efecto deseado sin sobrepasar los 3 mg/kg/día. El efecto terapéutico deseado se debe establecer de manera individual y se logra generalmente con dosis que van entre 50-200 mg diarios.

Todos los nuevos IRSS (Inhibidores Selectivos de la Recaptación de Serotonina) tienen probablemente efecto positivo en TOC aunque aún no existe documentación en torno al tratamiento de niños.

Lo que diferencia a estos fármacos entre sí es la frecuencia de los diferentes efectos colaterales y la rapidez y manera en que son degradados por el organismo.

Los vegetales han desarrollado durante la evolución diferentes venenos para evitar ser comidos por insectos o animales. Los animales, incluida la raza humana, han enfrentado este problema creando diferentes enzimas responsables de la degradación de esas substancias venenosas. Debido a que este hecho tiene gran importancia en la sobrevivencia de las especies es natural que se den grandes variaciones geográficas en cuanto a la cantidad de las diferentes enzimas. Como ejemplo se puede nombrar que solamente 1% de la población sueca tiene gran cantidad de la enzima CYP2D6 mientras que en Etiopía la tiene el 30% de la población. Esto significa que sólo un pequeño grupo poblacional en Suecia tiene capacidad de degradar rápidamente ciertos psicofármacos, antihipertensivos y cardiotónicos mientras que en Etiopía el 30% tiene esa capacidad. Esto implica que se requieren dosis más altas en Etiopía de estas medicinas para lograr un efecto comparativamente igual. Estas enzimas degradadoras se encuentran sobre todo en el hígado y pertenecen a la llamada familia P450. Ahora se está tratando de desarrollar chips de DNA que partiendo del DNA del paciente permitan rápidamente determinar la variación genética del individuo con respecto a esta enzima para de esta manera evitar los efectos colaterales más serios.

Los IRSS son un ejemplo de medicinas que a pesar de tener casi el mismo efecto, presentan grandes variaciones en cuanto a qué enzima dentro de la familia P450 utilizan en su degradación. Por ejemplo los pacientes que están medicados con antiepiléticos que requieren de CY2D6 para su degradación no deben ser tratados conjuntamente con preparados de IRSS que utilizan el mismo sistema por ej: fluoxetina y paroxetina. Otro ejemplo es la inhibición de CYP1A2 de la fluvoxamina y paroxetina lo cual empeora la degradación de los fármacos antiasmáticos. Por eso si a un paciente asmático se le prescribe fluvoxamina se debe rebajar suficientemente la dosis de teofilina. De la misma manera sucede al prescribirse a un paciente con úlcera gástrica cimetidina que inhibe algunas enzimas P450 ya que se observa un serio aumento en la concentración en sangre de IRSS si el paciente está siendo medicado simultáneamente por una depresión pues ambas medicinas compiten por el mismo sistema enzimático responsable de su degradación.

En lo que se refiere al citalopram es importante destacar que se distingue por influir en muy limitado grado al sistema P450. A menudo se deben usar dosis más altas en el tratamiento de TOC de las que se usan para las depresiones.

La fluoxetina tiene la eliminación más lenta de todo el grupo de IRSS con un promedio de 30 horas comparado con las 7-10 horas de los otros preparados del grupo y es por eso que no debe administrarse más de una dosis diaria. El tratamiento se puede comenzar con 5-10 mg/día y eventualmente aumentar gradualmente hasta 60 mg diarios. Un efecto colateral indeseado suele ser la tendencia del paciente a volverse más desinhibido y psicológicamente excitado. Puede observarse cansancio y tendencia al insomnio.

Citalopram se administra en dosis de 20-80 mg.

Sertralina se elimina relativamente rápido por vía renal. Se administra en dosis desde 50 mg por la mañana hasta 200 mg.

Paroxetina dosis habitual 20-50 mg/día.

Fluvoxamina suele dar molestias estomacales y cansancio generalmente transitorio. Una dosis inicial de 25 mg dos veces por día y luego se aumenta según la necesidad hasta 300 mg diarios.

El haloperidol y la clozapina son otros psicofármacos que se inhiben seriamente al ser administrados al mismo tiempo que la fluvoxamina. Cuando estos fármacos no dan el resultado deseado se puede hacer el intento de mejorar el resultado administrando un suplemento. El buspirón puede tener esa función así como el aminoácido triptófano. Este último no debe combinarse con fluoxetina puesto que existe riesgo de sobrecargar el mismo sistema enzimático del hígado.

Las investigaciones en torno a dilucidar cuales son los receptores de la serotonina que tienen significado en los cuadros compulsivos son de gran actualidad. Una consecuencia de estas investigaciones es por ejemplo el intento de utilizar la medicina contra la migraña sumatriptan cuando otras medicinas más usuales no dan resultado alguno pues estimula también los receptores 5-HT1D.

 

Tratamiento psicológico.

Describiremos el tratamiento psicológico llamado exposición con prevención ritualizada.

El modelo está pensado a partir de que el individuo se encuentra en cierto contexto o situación que desata impulsos compulsivos o que aumenta el riesgo de desencadenar impulsos o pensamientos catastróficos. La persona trata de hacerlos inofensivos, neutralizarlos a través de un ritual, un ejemplo puede ser el controlar que la puerta está cerrada, cinco, diez, cien veces a pesar de saber que está cerrada. El contenido del pensamiento catastrófico puede ser:”si yo olvido cerrar la puerta quizás entra un ladrón y roba el dinero, la televisión, el video y es por mi culpa” o ”si yo no cierro la puerta se escapará el perro, lo atropellará un automóvil por mi culpa”. Los rituales no terminan a pesar de los repetidos controles y el mejoramiento de la conducta compulsiva es solo momentáneo. No se aprende que si se resiste al impulso y no se realiza nada terrible sucede. La mejoría temporal es a la larga una trampa. Los rituales aumentan siendo cada vez es más difícil controlar los impulsos.

El tratamiento psicológico tiene como finalidad que el individuo aprenda a resistir los impulsos y a abstenerse a realizar los rituales. Suena sencillo pero es difícil. Es lo que en general tratan de hacer la mayoría de los pacientes por su propia cuenta, pero muchos fracasan. En ese caso con la ayuda de un terapeuta pueden conseguirse mejores resultados. Paciente y terapeuta deben ponerse de en la descripción de los distintos impulsos compulsivos, fijar un objetivo y decidir con qué compulsión se comenzará. Seguidamente el paciente es expuesto en forma gradual a situaciones que desencadenan los impulsos. Se puede tratar por ejemplo de ensuciarse, dejar las puertas abiertas o dejar las cosas desordenadas. La mayoría de esas situaciones se pueden describir como ”mal hechas”. Cuando se tiene los impulsos debe tratar de resistirlos y no practicar los rituales que acallan los impulsos. Se debe tratar de esperar más tiempo antes de lavarse, controlar menos veces la puerta y aumentar el tiempo desde que desordenó hasta que empieza a ordenar nuevamente.

Después de cada visita el paciente debe realizar una serie de tareas en su casa pues este tratamiento exige entrenamiento. Se afirma con razón que para seguir este tratamiento el paciente debe estar bien motivado y si no lo está debe recibir ayuda para ello.

A veces no se puede resolver si ciertos problemas conductuales son tics complejos o impulsos compulsivos pero en el tratamiento psicológico se ha probado clínicamente el uso de la exposición con prevención con buen resultado.

Las investigaciones muestran que los pacientes que se curan de sus síntomas compulsivos varía entre el 40-75%. Todos los pacientes no se curan con este método como tampoco lo hacen con los fármacos pero es el que da mejores resultados hasta la fecha.

Tratamiento de TDAH.

Tratamiento psicológico

El tratamiento psicológico en el caso de TDAH se basa en métodos de terapia cognitivo conductuales más centrados en torno a la conducta. Las investigaciones muestran que para los niños menores de 12 años, el apoyo directo a los padres es de gran ayuda. Tener un niño, o varios, con problemas de TDAH, es agobiante para cualquier progenitor. Hay muchos modelos que explican cómo se puede realizar el entrenamiento de los padres. Todos tienen en común enseñar a los padres a influir en la motivación de los niños. Se trata por lo tanto de que los padres aprendan a comunicarse con su hijo, a desarrollar sus propias capacidades para enseñar claramente a los niños las consecuencias tanto positivas como negativas de sus actos. También pretenden dar apoyo emocional a los padres para infundirles ánimo.

El entrenamiento a los progenitores puede realizarse en pareja, individualmente o en grupos. Para comenzar se suele describir el contenido de todo el tratamiento y seguidamente se habla de lo que hasta ahora se conoce en torno a las causas que pueden ocasionar TDAH. Seguidamente se pasa a describir las diferentes maneras de entender la relación padre-hijo. Esto significa que se comienza a tratar más en detalle las que pueden ser las características congénitas del niño, su temperamento, su capacidad de controlar impulsos, la atención. Luego se pasa a tratar las características de los padres en el mismo sentido para poder asociar los rasgos en común y los diferentes así como entender los problemas que esto puede eventualmente acarrear en la relación. Se presta mucha atención a los problemas que pueden estar coexistiendo y que aumentan el estrés familiar por ejemplo la situación laboral, los conflictos. etc. Finalmente se trata el tema de las consecuencias y cómo los padres manejan este aspecto. La parte que resta del tratamiento se dedica a que los padres aprendan a captar la atención del niño y así estimular el juego independiente. En esto va incluido la necesidad de los padres de aprender a dar instrucciones muy claras a los niños; especialmente ordenar una cosa cada vez y tratar lo que sucede aquí y ahora. Aprender a decir, por ejemplo:”¡ Qué bien hiciste esto, bravo!” y no: ”Ya que lo hiciste tan bien hoy, ¿no lo puedes hacer así todas las veces?” pues la diferencia a favor de la primera es muy grande.

Una dificultad especial de las personas con TDAH es el no reaccionar ante las consecuencias que sobrevienen en el tiempo después de que se ha procedido de una manera determinada. Esto empeora marcadamente la motivación. Es mucho mejor, después de haber bien hecho algo, recibir una consecuencia positiva en forma inmediata que esperar varios días. Es mejor que la recompensa al comportamiento deseado se efectúe lo más cercano en el tiempo que sea posible. Esto puede traer grandes dificultades pues muchas de las gratificaciones buenas que el niño ha deseado no se pueden entregar directamente. Los padres tendrán que aprender a llegar a un acuerdo con el niño o la niña sobre cuáles son las reglas al respecto; por ejemplo: estar sentado en la mesa a la hora de comer un cierto tiempo, cuidar sus pertenencias o hacer las tareas escolares. El contenido puede variar dependiendo de la problemática existente. Se puede organizar un sistema de puntuación con el fin de asociar la consecuencia de manera más cercana al momento del comportamiento. Se puede tratar de que después de cada comida, se reciba una cierta puntuación si el comportamiento fuese el adecuado. Al alcanzar una cierta suma puede el niño cambiar la puntuación por algo agradable, por ej. comer su comida favorita, ir a bañarse a la piscina, etc., cosas sencillas que estén al alcance de la familia. Conviene preferentemente tratar de privilegiar actividades sociales. Es bueno planear actividades que los padres saben de antemano que el niño va a poder salir airoso y no actividades en los que suele a menudo fracasar.

Los métodos de entrenamiento para padres se basan por lo tanto en cambiar las consecuencias del comportamiento en los niños con la ayuda de los padres. Se recomienda comenzar con tareas sencillas y que sean positivas para crear una mejor comunicación. En el programa de tratamiento está también incluido qué método usar cuando ante un comportamiento negativo deban los padres ser más restrictivos.

El programa que se aprende teóricamente se debe aplicar en el hogar y en los ambientes públicos. Es importante que los padres sean ayudados a hacer una correcta observación del comportamiento del niño para elegir cuál es el aspecto de la conducta que se prefiere corregir pues no se puede, presumiblemente, corregir todo lo que los padres consideran incorrecto de la conducta filial. Se agotarían en el intento después de dos o tres días. Se debe tratar de corregir, por lo tanto, lo que sea más importante y conflictivo. En cuanto al resto, entrenarse para poder ignorarlo.

Para los niños mayores puede ser más difícil la utilización de este sistema de puntuación pero los principios en cuanto a la comunicación deben ser iguales, o sea una actitud positiva y clara. Los principios para la motivación también son iguales: tratar que la consecuencia sea inmediata a la conducta; administrar agradables y positivas consecuencias tras la conducta adecuada pero ser restrictivo cuando las reglas preestablecidas no se cumplen.

En conjunto hay que decir que el programa requiere entrenamiento. Posiblemente se deba trabajar con problemas en diferentes medios. El niño puede necesitar ayuda profesional por ejemplo para el control de los impulsos. En este aspecto hay ya varios métodos basados en técnicas conductistas que han mostrado un buen resultado. Se trata de métodos para reconocer tempranamente la ira, aprender a hacer una clara evaluación de la situación social y entrenar la capacidad para dominar la ira.

Para los adolescentes con TDAH se hace más hincapié en las medidas para aprender a solucionar conflictos por ej. aprender reglas de cómo comportarse cuando se discuta o se converse sobre algunos problemas y saber llegar a acuerdos sobre las consecuencias de respetar o no se respetar las reglas. Es importante, también para los adolescentes, que el entorno se adapte y se comporte de acuerdo a las aptitudes y competencia del joven para entender y seguir las instrucciones.

 

 

Tratamiento en el aula del estudiante con Síndrome de Gilles de Tourette.

¿Qué hacer con los tics?

Para muchos estudiantes el único aspecto del ST que será evidente en clase y en el colegio serán los tics. La respuesta del profesor a estos tics y a las reacciones que provocan en otros niños es de una importancia decisiva.

El profesor y el resto del personal del colegio son los adultos más implicados en la vida de un estudiante con ST. Esta implicación no sólo les confiere una seria responsabilidad, sino también una excelente oportunidad de tener un impacto positivo y duradero sobre la integración y la aceptación de un niño con ST por parte de sus compañeros.

 

 

Consejos prácticos para el profesorado:

Aquí se exponen algunos consejos para afrontar con eficacia el impacto de los síntomas del ST en el entorno de la clase.

1. En algunos casos los movimientos y ruidos pueden ser molestos o incluso pueden distorsionar la clase.

Es importante recordar que están sucediendo involuntariamente. No reaccionéis con cólera o enojo. Es necesario que seáis pacientes porque reprimir un alumno con ST es como querer castigar un niño con parálisis cerebral por ser torpe. El niño con ST que es castigado a causa de sus síntomas puede adquirir fobia al colegio o ser hostil a los que tienen autoridad. Además, con ello se estará modelando la forma de reaccionar ante los tics por parte del resto de niños de la clase. Es más, si el profesor no es tolerante, otras personas en la clase se sentirán libres de poner en ridículo al niño con ST. Los profesores son modelos de conducta para sus alumnos. La aceptación y la consideración positiva del niño con ST “se contagia”.

2. Es necesario proporcionar al alumno la oportunidad de salir brevemente de clase. Un lugar privado como el lavabo es apropiado para liberarse de los tics.

Algunos alumnos afectados pueden y quieren suprimir sus tics durante un tiempo, pero después tendrán necesidad de liberarse de ellos por la acumulación de tensión y precisarán liberarla. Un rato en un lugar privado para relajarse y liberarse de los tics a menudo puede reducir los síntomas en clase. Estos cortos períodos de tiempo pueden también incrementar la habilidad del niño para concentrarse en el trabajo, porque no estará utilizando toda su energía para suprimir los tics.

3. Permitid que haga los exámenes en una sala aparte de manera que el niño no deba malgastar energías controlando los tics durante el tiempo de silencio en clase.
4. Trabajad con otros alumnos de la clase y del colegio para ayudarles a entender los tics con el objetivo de reducir las ridiculizaciones y las bromas. Los asesores, psicólogos y representantes de la asociación local de ST pueden proporcionar información y materiales audiovisuales apropiados para los estudiantes y vuestros colegas.
5. Si los tics del niño son particularmente molestos, tomad en consideración la posibilidad de evitar hacerlo hablar en público delante de la clase durante un tiempo. El estudiante puede ser capaz de registrar informes orales, de manera que estas habilidades puedan ser juzgadas sin el estrés añadido de tenerlo que hacer delante de la clase.

Es necesario que recordéis que un niño con ST se siente tan frustrado como vosotros por la naturaleza molesta y complicada de sus tics. Si tenéis la oportunidad de ser sus aliados en las ocasiones en que sea necesario ayudarle a asumir este trastorno tan molesto, el colegio puede convertirse en una experiencia muy positiva.

 

 

Sobre los problemas de la escritura:

Un porcentaje significativo de niños con ST presenta también problemas de integración visomotora. Por tanto, los trabajos que requieren uso y proceso de materiales y de escritura, les son muy dificultosos y deben invertir mucho tiempo. Este problema también afecta al tener que copiar de la pizarra o de un libro, realizar largos deberes escritos, realizar trabajos escritos bien terminados y hacerlo en el tiempo programado para acabar el trabajo. Incluso los alumnos más brillantes con ST que no tienen problemas en captar conceptos, pueden ser incapaces de cumplir el trabajo escrito a causa de los problemas viso-motores. En ocasiones puede parecer que el alumno es perezoso y que quiere ahorrarse trabajo, pero en realidad el esfuerzo para plasmarlo sobre el papel le desborda.

Hay un cierto número de adaptaciones que se pueden llevar a cabo para ayudar a estos niños a superar las dificultades en la escritura:

1. Modificad los deberes escritos: por ejemplo, el niño puede copiar y acabar uno de cada dos problemas de matemáticas; permitiendo que el niño presente un registro o informe oral preferentemente a uno escrito; permitiendo que el padre o la madre u otro adulto copie el trabajo o actúe como secretario, de manera que el alumno pueda dictar sus ideas para facilitar la formación de conceptos. Conviene concentrarse en lo que el alumno ha aprendido y no en la cantidad de trabajo que ha hecho.
2. Como el alumno con problemas viso-motores puede no ser capaz de escribir con suficiente rapidez para tomar nota de información importante, podéis indicarle a un compañero que tome notas o designar un “compañero de deberes” que hacer copias de los apuntes y de los deberes. El compañero de deberes debería de ser un estudiante de confianza que pueda ser requerido para asegurar que el alumno con ST los ha hecho realmente.

Es necesario asegurarse que todo esto se realice discretamente de manera que el niño con ST no se sienta singularizado o señalado aun más.

3. En los exámenes en que se utilicen pruebas tipo test estandarizadas podéis permitir al niño que escriba en la hoja del test. Esto le ayudará a evitar malas notas causadas por la confusión visual que se puede dar cuando se usan hojas diferentes para el enunciado y las respuestas.
4. Siempre que sea posible, dadle tanto tiempo como sea necesario para hacer los exámenes. Una vez más, tomad en consideración la posibilidad de hacer los exámenes en otra sala para evitar problemas con el resto de la clase.
5. Con frecuencia los estudiantes con problemas viso-motores deletrean mal. No les penalicéis por los errores en el deletreo, más bien al contrario: animadlos a que repasen las pruebas y a utilizar un programa informático con corrector ortográfico. Puntuad la escritura en base al esfuerzo y no necesariamente a la apariencia.

Los estudiantes con ST parecen tener problemas especiales con las matemáticas escritas. Pueden ser ayudados animándoles a utilizar elementos como los que se usan en la enseñanza de las matemáticas y una calculadora para realizar cálculos mecánicos: utilizar papel con cuadricula grande o girar de lado el papel con rayas para que sirvan de columnas puede ayudar al niño a mantener columnas rectas mientras hace el cálculo.

Estas adaptaciones pueden marcar la diferencia entre tener un estudiante motivado y exitoso o uno que se sienta un fracasado y que evite el trabajo del colegio porque sienta que el éxito nunca está a su alcance.

 

 

Sobre problemas del lenguaje en general y relativos al ST:

Algunos niños con ST presentan síntomas que afectan al lenguaje. Hay dos tipos: problemas de aprendizaje en el lenguaje, comunes a otros niños, y problemas de lenguaje que están asociados específicamente a los tics del ST.

Las siguientes intervenciones pueden ser útiles cuando se trata de problemas en el procesamiento del lenguaje, relativos a las dificultades generales de aprendizaje:

1. Es ventajoso proporcionar información (input) visual y auditiva conjuntamente siempre que sea posible. El estudiante podría recibir directrices escritas y también orales, o tener una copia de un esquema de la lección mientras escucha las instrucciones. Los dibujos y gráficos que ilustren el texto son generalmente muy eficaces.
2. Dad las instrucciones de una en una o como máximo de dos en dos. Cuando sea posible, haced que el alumno os las repita. A continuación podéis hacer que el alumno responda uno o dos ítems y que los compruebe con vosotros para ver si lo ha hecho correctamente.
3. Si notáis que el alumno esta murmurando mientras trabaja, sugeridle ocupar un asiento donde no moleste a los demás. A veces “re-escuchar” en silencio las instrucciones o la información para ellos mismos les puede ayudar a entender y recordar los deberes.

Entre los problemas específicos de los niños con ST está la repetición de sus propias palabras y de las de alguna otra persona (ecolalia). Este síntoma puede parecer tartamudeo, pero de hecho implica la expresión de palabras o frases enteras. Otros estudiantes pueden aprovecharse de este problema diciendo en voz baja cosas inapropiadas de manera que el estudiante con ST las repita involuntariamente y le causen un problema. Habréis de estar atentos a esta provocación.

Además, esta necesidad imperiosa de repetir se puede observar en las actividades de lectura y/o escritura. Los estudiantes pueden ser incapaces de acabar el trabajo porque quedan atascados releyendo o reescribiendo palabras o frases una vez y otra como si se tratara de un disco rayado.

Podéis observar al alumno para comprobar cuando le pasa. Cuando se dé esta situación, las siguientes observaciones pueden ser útiles:

1. Haced que el alumno haga una pequeña pausa o que cambie de trabajo.
2. Cuando el niño lea, dadle una tarjeta con una “ventana” recortada que permita ver sólo una palabra cada vez.

El estudiante desliza la “ventana” sobre la línea mientras lee, de manera que la palabra anterior queda tapada y las probabilidades de quedar atascado se reducen.

3. Cuando escriba, haced que el alumno utilice un lápiz o una pluma sin goma de borrar o dejadle que acabe el trabajo oralmente. Puede ser útil recordarle de vez en cuando que no se pare. Vuestra habilidad como educadores flexibles puede ser decisiva.

 

Sobre los problemas de atención:

Además de las dificultades de aprendizaje, muchos niños con ST tienen grados variados del trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Como ya hemos mencionado anteriormente, el tratamiento médico para este problema es complicado, puesto que puede empeorar sus tics. Incluso en aquellos que pueden ser tratados médicamente puede persistir alguna dificultad a mantener la atención.

Las siguientes sugerencias pueden ser útiles para los estudiantes con problemas de atención:

1. Para minimizar que el estudiante se distraiga visualmente con otros niños, puede ser conveniente que se siente situado delante del profesor, especialmente si ha de recibir instrucciones u orientaciones
2. Mejor que no se halle sentado al lado de las ventanas, puertas u otras fuentes de distracción, por ejemplo, donde se reúnen los grupos de lectura o de trabajo.
3. Proporcionad al alumno un “despacho”, un lugar tranquilo para trabajar. Puede ser adecuado un rincón, una sala o la biblioteca. Este espacio no se debe utilizar como un lugar de castigo, sino más bien como un lugar donde el estudiante elige colocarse cuando le resulta difícil concentrarse.
4. Haced que el estudiante trabaje en cortos pero intensos períodos de tiempo, con interrupciones para hacer recados o simplemente para moverse de la silla. Cambiadle a menudo de trabajo. Por ejemplo, acabar 3 problemas de matemáticas, después leer, etc.
5. Haced por adelantado “un contrato de trabajo”. Por ejemplo, un número específico de problemas que debe acabar en un tiempo razonable. Debéis ser realistas. Los estudiantes con estos problemas no deben recibir a la vez dos o tres hojas de trabajo para hacer ellos solos: son más efectivos los deberes cortos con comprobaciones frecuentes.
6. Con los niños más pequeños, los simples gestos, como colocar la mano sobre la espalda del estudiante, pueden ser un recordatorio útil para concentrarse durante el tiempo en que deben escuchar las explicaciones.

¿Necesitan los estudiantes con ST una educación especial?

Como ya hemos hecho notar anteriormente la variabilidad entre los niños con ST es muy grande. A causa de la asociación del aprendizaje y los trastornos de conducta, algunos necesitaran servicios especiales de educación. Estas necesidades habrán de ser valoradas caso por caso por profesionales familiarizados con el ST. El personal de la escuela que ha de proporcionar estos servicios de valoración deberá consultar con los expertos locales para obtener información y guía.

La naturaleza perturbadora de los tics no es por sí sola razón suficiente para excluir un niño de una clase normal. Además, una exclusión basada en este hecho es ilegal.

 

 

Un reto y una oportunidad.

Educar un niño con ST proporciona retos interesantes. Cuanto más sepáis y comprendáis este trastorno, más capaces seréis de dar apoyo al desarrollo del niño. Tenéis una enorme oportunidad de marcar vuestra huella en la vida de ese niño. Los niños con ST que se sienten bien con sus profesores y compañeros, pueden crecer y madurar en la escuela para convertirse en individuos que desarrollen sus talentos y aporten una contribución positiva a la vida. Los niños cuyos síntomas se malinterpretan, o que no reciben apoyo en el colegio, arrastraran una enorme carga emocional. Para el niño, la escuela es el terreno donde se pone a prueba. El hecho de que un niño se sienta competente, triunfador, simpático y valorado está relacionado con las experiencias de la escuela. Vuestro conocimiento, apoyo, paciencia, flexibilidad y atención son los mejores regalos que podéis hacer a un niño con ST.

 

 

Preguntas frecuentes de los profesores.

1. He leído vuestras ideas para ayudar al estudiante con ST en la clase pero he de atender 25-30 alumnos más. ¿De dónde obtengo el tiempo para dedicárselo?
2. Realmente se necesita un tiempo extra y un esfuerzo para hacer estas adaptaciones. Sin embargo, las personas que deciden ser profesores lo hacen porque quieren ayudar a los niños a crecer y desarrollarse. Este deseo de ayudar y defender a los niños es particularmente importante para el estudiante con ST. Además, si pensáis en todo el tiempo que ya tenéis que dedicar en atender este niño ocupándoos de su conducta, posiblemente encontraréis que vale la pena intentar poner en práctica algunas de estas sugerencias. A largo plazo, podéis ahorrar tiempo y reducir el estrés para vosotros mismos y para el niño creando una situación en que él o ella tengan una oportunidad de tener éxito. Intentad obtener ayuda de personal de la escuela como por ejemplo profesorado de apoyo, tutores, personal directivo, cuidadores de la escuela y psicólogos. También puede ser útil que los padres entren en la clase para colaborar con los estudiantes o ayuden en las tareas administrativas para ahorrar tiempo al personal del colegio.
3. ¿Qué debo hacer si sospecho que un niño de mi clase tiene el ST?
4. Es importante que comuniquéis vuestras sospechas a los padres. Puede ser útil que antes os pongáis en contacto con la asociación de pacientes con ST y pidáis folletos informativos para dar a los padres. Además, la asociación puede proporcionar nombres de reconocidos profesionales médicos a los que la familia puede consultar. Es importante que los profesionales médicos implicados conozcan bien el ST, ya que es aún poco conocida entre segmentos de la comunidad médica.
5. ¿Si un niño tiene ST, empeorará el trastorno con el tiempo?
6. El ST no es un trastorno degenerativo. Después de la aparición de los tics en la infancia, los síntomas pueden empeorar hasta un cierto extremo y cambiar con el tiempo. De todas formas, la mayor parte de los niños con ST y sus padres explican que los síntomas son fluctuantes. Algunos estudios confirman que los síntomas mejoran y en un 15% desaparecen en la tardo-adolescencia. Hasta la fecha no podemos pronosticar qué estudiantes experimentarán esta mejora.
7. Hay un niño en mi clase cuyos padres dicen que tiene ST. Yo no he observado todos los síntomas que describen. ¿Se lo están inventando?
8. No, no lo hacen. Como ya hemos comentado, los niños pueden suprimir los tics durante diversos períodos de tiempo. Muchas veces lo hacen en el colegio para evitar el ridículo. En casa, donde se sienten más relajados, los tics son más intensos. Desgraciadamente, cuando el niño suprime los tics en el colegio probablemente está alejando su atención de los estudios.
9. Un niño de mi clase toma medicación para el ST. Frecuentemente parece apático, e incluso se duerme en clase. ¿Qué debo hacer?
10. Debéis comunicarlo a los padres. A menudo, el profesor es un buen observador de los efectos secundarios de la medicación y otros problemas. Como parte del equipo de tratamiento, vuestras observaciones son muy valiosas a fin de poder ajustar el tratamiento. Para que la medicación sea exitosa, el niño debe de ser capaz de funcionar eficientemente en el colegio.
11. No siempre puedo distinguir entre los tics y una conducta voluntaria en un alumno de mi clase. ¿Cómo puedo conseguirlo?
12. Les sucede a muchas personas. Incluso una lista de expertos en ST de todo el mundo podría no estar de acuerdo a la hora de distinguir lo que es un tic de un simple problema de conducta. También muchos padres están confusos sobre este tema. Lo mejor es hablarlo con los padres del estudiante y los médicos para ver si os pueden ayudar a decidir. Además, el diálogo con el alumno puede dar luz sobre el tema. Si el estudiante dice que experimenta una inclinación compulsiva por hacer alguna cosa, puede ser que se trate de ST. Esto no significa que se deban aceptar conductas socialmente intolerables. El estudiante puede necesitar trabajar en contacto estrecho con profesionales médicos y de salud mental familiarizados con el ST para tratar estos problemas. Mientras, de todas maneras, el hecho de reñirles y castigarles está contraindicado. A veces se puede necesitar un lugar seguro para liberarse de los tics, pero esta medida no es la solución global al dilema.
13. Tengo un estudiante con el ST en mi clase. Hay algunos problemas reales en relación a esta conducta y necesito hablar con sus padres frecuentemente. No obstante, cada vez que intento hablar con ellos parece que se enfaden conmigo como si el problema del niño fuese culpa mía. ¿Qué debo hacer?
14. Intentad recordar que los padres están tan frustrados por los problemas del niño como vosotros, incluso están más contrariados porque es su hijo. Ellos os ven como unos expertos en niños y esperan que seáis pacientes y comprensivos siempre. Aunque sea de una manera poco realista, esperan que vosotros podáis hacer lo que ellos no pueden. Además, saben que su hijo padece y quieren protegerlo contra cualquier tensión u amenaza. Finalmente, los padres con niños afectados con el ST se encuentran a menudo que los demás no les creen o que no entienden las necesidades de su hijo. En consecuencia, a veces se vuelven hipersensibles y temperamentales. Si sucede esto, intentad expresar vuestras preocupaciones y frustraciones sin culpabilizarlos a ellos o al niño. El trabajo en equipo fomenta la cooperación. Cuando sea necesario pedid una reunión con los padres en presencia de una tercera persona que pueda facilitar la comunicación.

 

 

Desarrollo social.

Los pacientes con Síndrome de Tourette, aunque permanentemente se vean irrumpidos por los múltiples movimientos involuntarios, llevan como todas las personas en el mundo una vida normal. ¿Qué es tener una vida normal?, poder ir a ver una película al cine, comer un helado, tener una relación sentimental con alguien, conseguir un empleo, ver televisión, viajar y demás cosas que las personas realizan en su diario vivir. La única diferencia es que estas personas no tienen movimientos que irrumpan sus tareas cotidianas. Una persona con Síndrome de Tourette tiene el mismo metabolismo y desarrollo intelectual que pueda tener una persona que no padezca el síndrome. Cada persona es diferente, debido a que no todas padecen únicamente el Síndrome sino que también pueden tener asociaciones, como el Trastorno Obsesivo Compulsivo o Déficit de atención con o sin hiperactividad; son algunas de estas asociaciones las que hacen que sean varios los impedimentos que afectan las diferentes capacidades del niño cuando interactúa con su entorno social.

El ambiente social en el que el niño o el adulto se encuentran es importante, porque no todas las personas que tienen interacción con ellos saben o tienen algún conocimiento sobre el Síndrome de Tourette. Para la mayoría de estas personas, los pacientes con ST solo son raros, fenómenos o payasos‖ entre otros apodos. Las personas del entorno no saben lo que verdaderamente pasa con cada uno de ellos. Es aquí donde empieza el largo camino de afrontar lo que es la realidad de un paciente con ST, que encuentra rechazos, burlas, regañinas y otras situaciones incomodas en su diario vivir; sin embargo, no solo son las molestias sociales sino las físicas también las que amenazan a los pacientes. El tener un tic corporal genera una serie de incómodos dolores musculares que afectan seriamente a su estado físico y a su salud. Entonces, si se le suma el rechazo social a problemas en la salud queda como resultado el comienzo de lo que llamamos aislamiento social. No solo lo están rechazando las otras personas si no que el paciente se está rechazando a sí mismo. El aislamiento social es lo primero que se debe prevenir cuando a una persona le diagnostican Síndrome de Tourette. Por lo general, cuando esto sucede los niños son muy pequeños, esto quiere decir que los padres son los que llevan el manejo de las situaciones sociales del niño.

El niño con síndrome ST al no poder prevenir los tics y sonidos involuntarios piensa que no puede realizar parte de las actividades normales como son las clases escolares, las obras de teatro, las presentaciones musicales o asistir misa,; porque cuando estos ruidos o movimientos salen a relucir las personas que no saben la causa por la cual el niño produce esos ruidos le regañan y lo aíslan del evento ya que no saben lo que es el ST. Esta acción genera discriminación hacia el niño y su enfermedad. Por otra parte, esta no es la única razón que causa el aislamiento social del niño, el que tenga que reprimir un tic por varias horas le ocasiona molestias e incomodidades, haciendo que él prefiera no estar en la actividad y se quede fuera de los eventos. Quedarse solo, hace que se cree un espacio en el cual se dan dos aspectos diferentes, uno de alivio y otro de soledad. El alivio se genera porque el niño sabe que como está solo nadie lo va a escuchar ni se burlara de él cuando su movimiento involuntario se generen; pero, este a su vez crea el concepto de soledad debido a que el niño va generando una serie de ideas pues piensa que para que se genere este alivio él debe estar solo todo el tiempo.

La mayoría de los niños, cuando ingresan al colegio, entran a la etapa del aprendizaje, del juego y de la interacción con otras personas ya sean profesores o alumnos; entran en el tiempo de ir creando lazos de amistad, pero también es la época en donde los niños son más vulnerables a los cambios. Son estos mismos los que los van haciendo personas en un futuro. Un niño con Síndrome de Tourette es más sensible a estos cambios. El rechazo que un niño con ST recibe por parte de un compañero de clase es aún más grave que el que pueda recibir de cualquier otra persona. Esto se debe a que la mayoría de las veces, las burlas y los malos comentarios vienen con más frecuencia de los niños pequeños que tienden a repetir sus malos actos y a ser más expresivos que los mayores. Estas situaciones de burlas en su mayoría tienden a mantenerse en el tiempo ya que los maestros no controlan a los niños pues ellos tampoco saben la causa de las burlas de los estudiantes. Es aquí donde el niño con ST se siente más atacado‖ al ver que sus profesores no le ofrecen ninguna protección y sus compañeros tampoco. En general el ambiente escolar de los niños con ST resulta difícil si el colegio no sabe su situación. Son varios los aspectos que un colegio debe entender cuando tiene estudiantes con ST. Uno de estos, el más importante, es que todos los estudiantes son diferentes. Esto es debido a que ninguno de ellos presentan los mismos tics. El colegio puede buscar o habilitar diferentes espacios donde se planteen nuevas estrategias de estudio y donde los estudiantes se puedan beneficiar y puedan salir adelante con respecto a su rendimiento académico.

Es importante también que los compañeros de clase sepan por medio de los profesores lo que está ocurriendo con el niño. De esta manera les será más fácil tener una buena relación con ellos, puesto que la mayoría de veces los mismos compañeros lo acosan y lo van alejando; no obstante si los estudiantes tuvieran la información acerca de la enfermedad, las burlas y el rechazo hacia su compañero descenderían considerablemente. No solo los niños pequeños con ST tienen problemas en el colegio. Los adolescentes también los tienen. Los adolescentes que están a punto de empezar la vida universitaria se hacen las típicas preguntas que un paciente con Síndrome de Tourette se hace a sí mismo, ¿Tendré compañeros? ¿Podre tener un novio/a? ¿Cómo conseguiré dinero si no me aceptan en ningún trabajo? Son estas propias preguntas que los jóvenes universitarios se hacen antes de empezar a estudiar, debido a que no se sienten con confianza de poder estar solos y llegar a ser independientes en un futuro. Esta situación puede ser una consecuencia de lo que pudo vivir en su infancia, los recuerdos de las burlas de sus compañeros de clase, la falta de tolerancia por parte de sus profesores, el no tener un amigo en quien confiar y el saber que el único espacio en el puede ser él mismo sin ningún tipo de reproche es su hogar.

Tener una perspectiva de cómo puede ser él mismo sin necesidad de estar todo el tiempo ocultando una enfermedad que lo acompañará por el resto de su vida es una de las claves del éxito; el lograr encontrar su propio punto de equilibro y saber que como todas las personas tendrá obstáculos en su vida pero que esto no será por padecer Síndrome de Tourette. Una de las mejores etapas de un joven adulto es su ingreso a la universidad. Supone un nuevo reto en el que demostrara las capacidades que posee. Es una experiencia que marca el paso a la independencia de la vida adulta. Es el momento que le ofrece unas oportunidades de cambio y una futura visión profesional. Para muchos jóvenes con ST es difícil entrar a la universidad porque casi siempre estos estudiantes tienden a tener bajas expectativas a causa del nivel académico que obtuvo en la secundaria. A pesar de esto, son varias las oportunidades que se les ofrecen a los estudiantes con ST para que como cualquier otro estudiante de universidad pueda tener las mismas posibilidades de estudio. Estas posibilidades de estudio ayudan a que el estudiante con ST tenga un buen aprendizaje, pues serán variadas las ocasiones en las que leer un libro o realizar un examen como pasaba en la secundaria se les vuelva complicado. Se deben mantener estrategias para que el joven pueda realizar los exámenes en un lugar privado.

Hay diferentes formas de organizar una futura vida independiente para un joven con ST que vaya a entrar a la universidad, como es realizar una propuesta realista acerca de lo que va tener que afrontar en los próximos años no solo en el campo social sino también en la parte económica. Cuando el joven acepta su condición puede llegar a ser feliz viviendo por su cuenta o con un compañero. La mayoría de las veces será mejor hablar de la enfermedad en vez de ocultarla. Esta situación en la que ya empiezan a ser independientes les ayuda a ver el mundo tal como es pues es entonces cuando el joven deba empezar a vivir por sí mismo. La universidad no siempre tiene aspectos negativos, son varias las ocasiones en los que los estudiantes con ST tienen una escena social bastante positiva. Aunque tengan una discapacidad, los jóvenes logran ser el alma de una fiesta, participar en equipos deportivos, ingresar a los varios clubs que tenga la universidad, ser buenos atletas, participar en competiciones de todo tipo.

Otro aspecto importante es el de las relaciones sentimentales. Cuando se trata de reuniones o citas todas las personas tienen algo que ocultar pero esperan poder revelarlo después de un tiempo. La diferencia es que para un paciente con ST el ocultar su tic le será muy difícil y es por esta razón que teman salir con amigos o encontrarse en un sitio solos con alguien. El joven con ST debe saber cómo manejar la situación cuando vaya a contar lo que le está pasando. Para la gente no será tan difícil entenderlo. Los puntos clave para una buena interacción con otras personas serán nunca ocultar lo que está pasando pues cuanto más se trate de ocultar el tic, peor resultará cuando aparezca. Dependiendo de cómo las personas reaccionen a la información que el joven con ST le dé, podrá elegir si será bueno seguir con la conversación o hacerla llegar a su fin y así evitar pasar por una situación incómoda, en caso de que las personas lo tomen en forma de burla.

Otro punto importante es el advertir si se tiene coprolalia aunque no es tan común que las personas que padecen del ST la tengan. Hay casos en los que si padece se debe decir con anterioridad ya que a la mayoría de personas les incomoda escuchar esta clase de malas palabras al igual que para el paciente le es incomodo decirlas en público. El conocer gente nueva genera un nivel de estrés muy alto a muchas de estas personas. La clave en esos momentos es que el joven con ST logre bajar el nivel de ansiedad que pueda tener, así se le hará más fácil mantener una conversación con alguien y dejarse conocer como es. Todo el mundo tiene nervios en la primera cita, los pacientes con ST tienden a ser más nerviosos que los demás y esto les impide poder expresarse de una mejor manera al igual que hace que la presencia de los tics aumente. El poder socializar con tranquilidad es un aspecto positivo porque les permite a los jóvenes con Síndrome de Tourette levar una vida universitaria más activa, lo que hará que su autoestima se vaya fortaleciendo y tengan una vida como la de cualquier otro estudiante.

A la mayoría de empresas se les hace más fácil aceptar empleados con una discapacidad corporal como son las personas en silla de ruedas, que aceptar a una que padezca de ST. Ellos creen que estos tics son causa de malos hábitos, de nerviosismo o del mismo comportamiento. Esto se debe a que se dejan llevar por la imagen que varios medios de comunicación como la televisión hacen sobre las personas con Síndrome de Tourette porque casi siempre solo muestran los casos de coprolalia. A pesar de las diversas situaciones, las personas con ST se caracterizan por tener un buen sentido del humor y una mente muy aguda lo que les ayuda a afrontar cada impedimento que se les presente en la búsqueda de un empleo. Esta característica les ayuda en situaciones de dificultad pues cualquiera que sean las dificultades pueden manejarlas y aceptarlas. Es fundamental que una persona con ST trabaje en un área en donde no se sienta tenso, presionado ni con estrés pues estas circunstancias suponen las causas fundamentales para que los tics se generen. Sería conveniente que de la misma manera en que sus compañeros de trabajo puedan tener un espacio para fumar, él pueda tener un espacio para los tics. Esto le ayudará a relajarse un poco durante el día y terminar satisfactoriamente sus funciones diarias.

Para las personas adultas que padecen el ST envejecer con él no es nada fácil. Son varias las contradicciones que lleva el padecer de ST en la vejez. Un niño, adolescente o adulto puede soportar la fuerza y agresividad con la que se genera un tic pero a diferencia de ellos las personas de la tercera edad no. Un movimiento les puede causar lesiones en sus tendones y músculos. Una simple caída les puede causar la ruptura de un hueso, hasta dar fuertes gritos les puede producir problemas en la garganta y las cuerdas vocales. Cuando se entra en la etapa de la vejez son numerosos los medicamentos que se deben tomar, para los pacientes con Síndrome de Tourette la cantidad aumenta exponiéndolos a sufrir más efectos secundarios. Normalmente los medicamentos serán de uso continuado y por largos períodos de tiempo.

Otro de los efectos será el cambio en la salud, los pacientes con ST de la tercera edad son más propensos a contraer alguna enfermedad como es el caso de la artritis, el Parkinson y dolores de espalda. Este tipo de enfermedades no tienen relación con el síndrome de Tourette pero los medicamentos que pacientes con esta enfermedad puedan ingerir podrían tener efectos secundarios y causar esas enfermedades.

El estrés que manejan las personas mayores va disminuyendo con los años, las personas de la tercera edad dejan de preocuparse por el empleo o el ser padre. A pesar de esto, se crean nuevos motivos de estrés como son los problemas de salud, que puede alterar de manera negativa ya que pueden activar síntomas de depresión, ansiedad o TOC. Con los años el TOC se va afianzando, y es por esto que las personas mayores tienden a repetir sus actos.

Las experiencias que se viven en la juventud se recuerdan especialmente durante los años de madurez; esta es la razón por la cual a las personas que están entre los 50 y 60 años y que padecen ST, los recuerdos de las intimidaciones de la infancia, el fracaso escolar y la discriminación en el lugar de trabajo les afectan tanto. Uno de los privilegios que trae la vejez es que la gente siente más respeto y genera más preocupación por estas personas; es por esto que los ancianos tienden a ser más enérgicos a la hora de buscar algo nuevo que le pueda ayudar a la próxima generación, sus hijos.

Las amistades al pasar los años van cambiando, con el tiempo son muy pocos los amigos que quedan. Para las personas con ST y más en la edad adulta el hacer amigos se hace difícil, las salidas que se hacían con los amigos van disminuyendo. Esta falta de amigos‖ hace que este tipo de personas sufra más de aislamiento social. El ser adulto y haber formado una familia hace que los abuelos no se sientan solos. La mayoría de las personas a la edad de 60 años ya tienen nietos. Ellos ayudan a que estos pacientes dejen sus preocupaciones a un lado y pasen más tiempo con su familia.

 

 

Una vida sana pero llena de energía.

Los pacientes con Síndrome de Tourette sin importar la edad que tengan, deben llevar una vida saludable. Es común que a la mayoría de las personas les guste hacer deporte, lo que les ayuda a tener autodisciplina y una mejor salud. Para muchas personas el Síndrome de Tourette no ha sido un obstáculo en sus deportes sino que ha sido un gran factor de éxito. El mantenerse en un constante movimiento hace que la mente se encuentre en un constante trabajo, algo que ocurre con los deportes en los que la atención es fundamental, ya sea el jugar fútbol, tenis, hockey o squash. Manejar el estrés y la ansiedad es fundamental para una persona con ST, algo que con el ejercicio puede controla y aliviar. El poder controlar los músculos es importante en cuanto a los diferentes movimientos involuntarios y una manera para lograrlo es el levantamiento de pesas en el gimnasio. Este ejercicio no supondrá un cambio en los síntomas del ST pero si les ayudará a manejarlos y saber que cada nuevo movimiento es soportable. Muchas personas exageran con el ejercicio hasta el punto de la fatiga, esto hace que el tic en vez de reducirse aumente. La presión corporal se activa y el respirar una y otra vez los agita más generando la necesidad del movimiento involuntario. Los pacientes con TOC tienden a tomar el ejercicio de una manera obsesiva y esto puede llegar a ser perjudicial para la salud.

No solo los ejercicios del gimnasio o de los equipos deportivos ayudan al alivio de los tics, los ejercicios de yoga y los aeróbicos son de gran beneficio. La relajación que el yoga aporta hace que las personas se sientan mejor consigo mismas, al igual que la concentración que genera el paciente sirve para la reducción de los tics. Los dolores físicos que generan los fuertes movimientos pueden ser aliviados por este tipo de ejercicios.

Por otra parte los ejercicios de gimnasio también ayudan a aliviar los tics, otras actividades como bailar, pintar, escalar o correr, también ayudan. Si el paciente tiene una vida activa es más probable que pueda actuar naturalmente y ser él mismo, ya que sus tics no serán un impedimento.

Los deportes extremos en donde se segrega adrenalina y se descarga energía, son de bastante ayuda por la exigencia física ya que llevan a las personas a situaciones extremas. El paracaidismo, esquiar y escalar son algunos ejemplos.

 

 

La autoestima.

La autoestima es un concepto de gran importancia para las personas que padecen ST, debido a que es la que les permite afrontar los retos que se les presentan a lo largo de la vida dándoles la confianza y el respeto que ellos necesitan. La definición de autoestima viene a ser tener un pensamiento positivo y tener grandes expectativas en la vida, que la persona se sienta conforme consigo misma y feliz con lo que tiene alrededor. Por lo general, las personas que padecen de ST tienen una muy baja autoestima porque reciben malos comentarios, burlas y rechazos, pero como dijo Paul Devor en su video sobre la autoestima “debemos darnos cuenta y aceptar que el Síndrome de Tourette es lo que tenemos, no es lo que somos”.

Para una persona el padecer ST trae consigo muchos desafíos como ya se mencionó anteriormente; pero es también la oportunidad de encontrar un balance entre el saber que se sufre la enfermedad, saberla aceptar o decidir buscar excusas como lo es el incumplimiento de sus deberes para caer en el fracaso y así no poder alcanzar las metas propuestas. Un paciente con Síndrome de Tourette trata de caer en la autocompasión y es ese aspecto el que más hay que evitar.

Son varios los aspectos que una persona con ST debe tener en cuenta a lo largo de su vida, en el caso de los niños con ayuda de sus padres, para construir una buena autoestima.

Primero, deben ser las mejores personas hasta que puedan ser sin dejarse influenciar por cualquier comentario destructivo que se les haga.

Segundo, aunque la concentración en estas personas pueda ser dificultosas, deben concentrarse en lo que pueden hacer, no en lo que no pueden hacer.

Tercero, deben construir objetivos que vayan formando el rumbo de una vida exitosa.

 

 

4. Tratamiento conductual de los tics.

Como se señaló anteriormente, los tratamientos farmacológicos no son el único camino para combatir este trastorno. La Psicología ha realizado una gran labor en la búsqueda de algún tratamiento que sea lo suficientemente efectivo para enfrentar este mal. De hecho, se han desarrollado distintas intervenciones más o menos eficaces para los tics. Sin embargo, conviene tener en cuenta que el tratamiento concreto a seguir con un niño en particular no consiste en la aplicación de una técnica estándar, sino que depende de los datos obtenidos en la evaluación previa realizada. Técnicas como el Biofeedback (Carrobles y col,1987), son utilizadas en distintas áreas tanto somáticas como psicológicas.

Un área donde la relajación se ha utilizado

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ampliamente es en los llamados problemas psicosomáticos. Así la relajación se ha aplicado con éxito en problemas de insomnio; hipertensión y asma y cefaleas, entre otros, además de los referentes procedimientos quirúrgicos y hospitalarios (Vera,

RC

RI(+);RC(-)

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1995).

1. Wolpe desarrolló la técnica de de sensibilización sistemática como un método

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para reducir las reacciones de ansiedad. Esta técnica ha sido utilizada y ha resultado muy eficaz

Fig.1 Reproducida de clases.

para los trastornos fóbicos (en niños y adultos), la ansiedad ante los exámenes, los miedos generales, el asma, las cefaleas debidas a contracciones musculares, las migrañas, diferentes tipos de disfunciones sexuales y es útil en el tratamiento del alcoholismo y del síndrome de Gilles de la Tourette (Turner, 1995).

Los métodos de autocontrol son los que tienen el campo más amplio de intervención, son aplicables y muy útiles en general, en la orientación ante los problemas, y también como ayuda a otras perspectivas, en donde su objetivo es enseñar a la persona estrategias para controlar o modificar su propia conducta a través de distintas situaciones, con el propósito de alcanzar metas a largo plazo, añadiendo consideraciones sobre la generalización y el mantenimiento de cambio de conducta.

 

 

Fundamentación Teórica.

Cada una de las técnicas señaladas en el apartado anterior, tienen una fundamentación teórica diferente. Es así como la desensibilización sistemática se fundamenta en los principios del condicionamiento clásico de Iván Pavlov (Turner, 1995). Aquí, se induce en el paciente un estado fisiológico inhibidor de la respuesta de ansiedad por medio de la relajación muscular, y luego es expuesto a un débil estímulo excitador de la respuesta de ansiedad durante unos segundos. Si la exposición se repite varias veces, el estímulo pierde progresivamente su capacidad de provocar respuestas de ansiedad (Wolpe, 1990).

La posición de Wolpe (Turner, 1995) ha sido que la inhibición recíproca subyace a la DS, de modo que si una conducta aumenta su potencial, entonces otras conductas, en compensación, tienen que disminuir la suya. Si un estímulo provocador de ansiedad, por ejemplo, con poca potencia se presenta cuando el paciente se encuentra relajado, tendrá lugar el contracondicionamiento.

La relajación tiene como fundamentación el condicionamiento clásico de Pavlov, ya que ante un estímulo que produce una gran ansiedad y tensión física, se le asocia a un EI(+), la que produce el estado de relajación en el organismo posteriormente.

La técnica de inversión de hábito no puede ser encasillada en un solo principio, ya que algunos de sus procesos pertenecen a principios distintos; pero, no deja de ser relevante que este procedimiento se preocupe de hacer consciente, al sujeto de su propia conducta. En este sentido podría ser considerado un automodelaje, en el sentido que es el propio sujeto, a través de sus observaciones quien va corrigiendo y controlando su conducta. También podemos recalcar que existe una comprensión, por parte del sujeto, de sus sentidos, es decir, al momento de tomar conciencia de su trastorno ya que tiene la posibilidad de observar su conducta (a través del autorregistro, por ejemplo), se trastoca la noción de esa conducta pues este impacto se da por el insight. Con todo lo dicho anteriormente, se puede pensar que el proceso de inversión de hábito es una técnica cognitiva.

 

 

Descripción de técnicas.

Como se ha señalado en el apartado precedente, el trastorno del tics y el Síndrome de Tourette tiene múltiples tratamientos desde distintos campos de la ciencia que van desde la Medicina con tratamiento con psicofármacos, hasta la Psicología, dentro de la cual, el enfoque conductual ha desarrollado distintas intervenciones. Una de las intervenciones más importantes desarrolladas por este enfoque es el “Procedimiento de inversión de hábito” propuesto por Azrin (Woods et al., 1995; Bados, 1995; Wagaman et al, 1995). En un tiempo de 2 a 4 meses se han obtenido porcentajes de reducción de los tics del 80% a 90% utilizando este procedimiento. El 70-80% de los sujetos se ha liberado total o casi totalmente de los mismos y la mejora se ha mantenido en los seguimientos realizados hasta un año más tarde.

En relación al ST, los resultados son inferiores en cuanto al porcentaje de sujetos que se ven libres o casi libres de los tics (50%), la duración es más larga llegando entre los 8 u 11 meses y no se dispone de datos de mantenimiento a largo plazo.

La técnica de inversión de hábito incluye varios componentes que otros autores tratan por separado (Evers et al, 1994; Ladouceur, 1994). Estos son:

• Autorregistro de los tics
• Revisión en detalle de los inconvenientes de los tics
• Descripción y detección de los tics
• Identificación de las sensaciones asociadas con los tics
• Identificación de las situaciones que afectan a la ocurrencia de los tics
• Aprender a relajarse
• Aprender y practicar las reacciones incompatibles con los tics
• Ensayo del control de los tics
• Apoyo social
• Exhibición de la mejora

 

Otras técnicas derivadas del enfoque conductual, aplicadas en tics y ST son:

• Práctica masiva: consiste en que el paciente reproduzca deliberadamente el tic con una frecuencia elevada durante un cierto tiempo (30 a 120 minutos) que incluye varios períodos de ejercicios separados por pequeños descansos. Se espera que de esta manera se genere cansancio y un impulso inhibidor contrario a la ejecución de los tics, y que la no ocurrencia de estos se vea reforzada por la reducción de la fatiga (Bados, 1995)
• Práctica negativa contingente: surgió como una modificación a la práctica masiva. Consiste en que el niño repita el tic tan exactamente como pueda durante 30 segundos después de cada ocurrencia del tic. De este modo, se busca reducir la ocurrencia del tic haciendo que la práctica deliberada del tic sea contingente a la misma. Esta práctica es un procedimiento aversivo (Bados, 1995).
• Biorretroalimentación: técnica en la que por medio de aparatos se da información inmediata y precisa al paciente acerca de los procesos fisiológicos de los que ordinariamente no es consciente, haciendo posible que controle o modifique dichos procesos. Para el tratamiento del tics, se utiliza esta técnica sobre el nivel de tensión muscular en la zona del tic (Carrobles et al, 1987; Bados et al, 1991, 1995).

 

Tratamiento.

La técnica de inversión de hábito creada por Azrin y Nunn (Bados, 1995; Bados y col, 1991; Ladouceur, 1994; Ollendick, 1993; Woods, 1995) incluye varios componentes que otros autores tratan por separado (Evers et al, 1994; Ladouceur, 1994). Estos son:

• Autorregistro de los tics: Antes de iniciar el entrenamiento y durante una o dos semanas, se ha de obtener un autorregistro diario de la frecuencia y, quizá, de la intensidad de cada uno de los tics en varios momentos y actividades a lo largo del día. Es conveniente registrar, además las circunstancias de ocurrencia de los tics o las situaciones o eventos que lo agravan o reducen. El autorregistro permite ser más consciente de los tics cada vez que se producen, lo cual es un paso muy importante para controlarlos. Además, permite juzgar más objetivamente hasta qué punto los tics están influyendo en la propia vida. El autorregistro debe continuar durante el tratamiento, ya que permite ir viendo los progresos.
• Revisión en detalle de los inconvenientes de los tics: Se trata de revisar en detalle con el sujeto todas las molestias e inconvenientes que causan los tics, así como las ventajas y aspectos positivos de reducirlos o eliminarlos.
• Descripción y detección de los tics: Estos dos componentes tienen como objetivo que el sujeto sé de cuenta de cómo lleva a cabo sus tics y de la ocurrencia de todos ellos. Para esto, se pide a la persona que describa en detalle el tic mientras lo realiza deliberadamente. Si no puede ver directamente el tic, puede emplearse un espejo o una grabación de video. Para enseñar al paciente a detectar sus tics, el terapeuta en la consulta le avisa en una primera fase cada vez que un tic ocurre, y en la segunda fase cada vez que ocurre sin que el sujeto lo haya señalado dentro de un margen de tiempo de unos dos segundos (Bados, 1995).
• Identificación de las sensaciones asociadas con los tics: Se enumeran y se identifican todas aquellas sensaciones que preceden de inmediato a cada tic. La toma de conciencia y la pronta detección de estas sensaciones permiten eliminar más fácilmente los tics. Por ejemplo una ligera tensión en el cuello será el origen del estiramiento del mismo (Ladouceur, 1994).
• Identificación de las situaciones que afectan a la ocurrencia de los tics: Se trata de identificar y enumerar las situaciones, actividades y personas que favorecen o dificultan la ocurrencia de los tics, ya que éstos no suelen aparecer por igual en todas las situaciones. De este modo, cuando el sujeto esté a punto de entrar en las situaciones facilitadoras de los tics o acabe de hacerlo, puede practicar las reacciones incompatibles adecuadas, esto ayuda a prevenir la ocurrencia del tic.
• Aprender a relajarse: Como se dijo anteriormente, la tensión puede agravar los tics. Existen varios métodos de relajación. El aprendizaje de la relajación requiere práctica diaria y continuada.
• Aprender y practicar las reacciones incompatibles con los tics: Con el fin de frenar la emisión del tic, el paciente aprende y desarrolla un movimiento incompatible con su presentación. Este nuevo comportamiento no deberá interferir con las actividades habituales y podrá emitirse fácilmente durante varios minutos seguidos. Esta respuesta incompatible permitirá al paciente darse cuenta de la ausencia del tic. Este es considerado el componente central de la inversión de hábito. La reacción incompatible debe realizarse durante 2-3 minutos aproximadamente, pero sin usar reloj, ya que esto distraería otras actividades. Si el tic ocurre durante el período de 2-3 minutos, se extiende la duración otros 2-3 minutos, hay que proseguir hasta que desaparezca. Es importante que el paciente juegue un papel activo en la identificación incompatible para cada tic. También debe ser entrenado en cómo encontrar nuevas reacciones a nuevos tics cuando éstos surjan, ya que el cambio de tics es algo muy frecuente, especialmente en el ST.
• Ensayo del control de los tics: Antes de poner en práctica los procedimientos para eliminar los tics, el sujeto debe ensayar intensamente a solas hasta adquirir la seguridad de que podrá realizarlos en las situaciones en la vida real. Para ello tiene que considerar la lista de situaciones facilitadoras de los tics previamente elaborada, seleccionar una de ellas e imaginarse mentalmente esa situación, imaginando también que siente el impulso a realizar el tic. A continuación, mientras continúa imaginando la situación, el sujeto debe decirse a sí mismo en voz alta lo que hará para controlar el tic (reacción incompatible, relajación) y hacerlo realmente durante algunos segundos, no durante los tres minutos (Bados, 1995; Ladouceur, 1994).
• Apoyo social: Los padres y los amigos del paciente podrán incrementar su motivación comentando los períodos de ausencia del tic y reforzar de ese modo sus esfuerzos. Ellos le recordarán la importancia de practicar la respuesta incompatible. Una de las razones por las que pueden haber persistido los tics es que los demás lo han aceptado como algo que no se puede controlar y, en consecuencia, evitan que la persona afectada repare en su problema.
• Exhibición de la mejora: Una vez que el niño ha aprendido a controlar sus tics, debe exhibir la mejora conseguida; para ello tiene que buscar deliberada y frecuentemente aquellas situaciones, actividades y personas que ha evitado previamente debido a los tics. Para lo cual se necesitará hacer una lista de dichas situaciones, actividades y personas y planificar con antelación cuándo, dónde y cómo se buscarán.

Con todo lo señalado uno se puede dar cuenta de que esta técnica es muy compleja e incluye un gran número de componentes o cosas a hacer. Por otro lado, la técnica también exige una gran fuerza de voluntad, siendo dudoso que muchas personas, especialmente niños, sean capaces de perseverar en ella.

Antes de dar inicio al tratamiento es necesario, como en todo problema clínico y sobre todo cuando se recibe al paciente por primera vez, realizar una evaluación para obtener los datos y la información necesaria que guiará la elaboración del tratamiento inicial a aplicar. Lo normal y deseable es que el especialista comience la exploración del problema con una entrevista al niño y a sus padres, tutores u otras personas significativas. Se deben obtener de ella los siguientes aspectos:

• Datos personales y familiares.
• Características de los tics: descripción específica de cada tic, número, frecuencia, intensidad y complejidad de los tics, el grado en que pueden ser suprimidos, presencia de sensaciones preliminares, posible existencia de tics sensoriales y cognitivos.
• Factores influyentes: variables asociadas a la mejora o empeoramiento de los tics, ya sea estrés, fatiga, fármacos, drogas, etc.
• Repercusiones del problema: impacto en las relaciones con distintas personas, en la escuela o en el trabajo, en el área emocional y la autoestima, en la experiencia del dolor y en el riesgo de daño físico.
• Historia del problema: edad de comienzo, circunstancias asociadas con el inicio, mejoras y empeoramientos habidos y posibles factores responsables de ambos, identificación de los distintos tics tenidos y duración de éstos hasta su desaparición o sustitución por otro tic.
• Tratamientos previos y actuales: especialistas visitados, tratamientos recibidos, duración, resultados y efectos secundarios de los mismos, grado en que se cumplió con la prescripción del tratamiento, etc.
• Motivación, objetivos y expectativas: de quién ha sido la iniciativa de buscar tratamiento, medida en que los padres y el niño están interesados en solucionar el problema y dispuestos a participar activamente en el tratamiento, qué se quiere conseguir, qué tipo de tratamiento se desea recibir.
• Recursos y limitaciones: quiénes están dispuestos a ayudar y de qué modo, quiénes pueden interferir, aspectos positivos y negativos del niño que pueden trabajar a favor o en contra de la solución del problema.
• Exploración de posibles problemas asociados: inatención, impulsividad, hiperactividad. Síntomas obsesivos-compulsivos.
• Dificultades de aprendizaje.
• Inestabilidad emocional.
• Irritabilidad, agresión.
• Ansiedad elevada, fobias, ansiedad por separación.
• Depresión. Cuando estos problemas sean más perturbadores que los propios tics, deberán tener prioridad en el tratamiento.
• Antecedentes familiares: presencia de tics y de otros posibles problemas asociados en los familiares de primer y segundo grado.
• Historia evolutiva, médica y psiquiátrica: acontecimientos prenatales y perinatales adversos, dificultades en el parte, retrasos en el desarrollo, toma de medicaciones para el SNC, enfermedades, operaciones y accidentes previos y actuales, problemas y trastornos psicológicos o psiquiátricos previos.
• Situación familiar, social y escolar (o laboral): relación con la familia y compañeros, logros y dificultades escolares y, en su caso, laborales.

La entrevista aporta una información cualitativa del problema, sin embargo, existen escalas y cuestionarios que entregan una evaluación más precisa, sistemática y cuantificada de ciertos aspectos del trastorno y de los resultados de la intervención. Puede lograrse con el empleo de escalas y cuestionarios.

 

5. Conclusiones.

El Síndrome de Tourette es un desorden neurológico, que es causado por una alteración en la conexión entre las neuronas, provocando una serie de estímulos que inician movimientos involuntarios denominados tics.

Los tics se presentan de distintas formas en la persona. Existen los tics motores y fónicos que dependiendo de su intensidad o fuerza pueden ser, simples para los que solo manejan un número mínimo de músculos, y complejos en los cuales el movimiento es muy brusco, continuo y comprometen más de tres músculos o extremidades al mismo tiempo.

Son varias las razones por las que estos continuos tics se presentan, con mayor o menor frecuencia según las distintas situaciones en las que se ve involucrado el paciente con Síndrome de Tourette. Con estrés o nerviosismo la aparición de estos tics puede ser más fuerte y más seguida.

La coprolalia es uno de de los tics fónicos que crea un concepto erróneo en la mayoría de las personas que no conocen la enfermedad, y que se guían por ese pensamiento erróneo de lo que es el síndrome. Este tic se caracteriza por la continua presencia de malas palabras u obscenidades; sin embargo es uno de los tics menos comunes en pacientes con Síndrome de Tourette. La presencia de distintos movimientos involuntarios, ya sean tics complejos o simples, hace que la persona tenga una aparente personalidad diferente en cada lugar, lo que quiere decir que el paciente puede tener un comportamiento para cada situación. La ira y la angustia son dos aspectos importantes en cuanto a la interacción con otras personas. Pacientes con Síndrome de Tourette tienen la característica de presentar junto con este trastorno otros que suponen un sufrimiento extra. Es el caso del trastorno Obsesivo Compulsivo o el trastorno por Déficit de Atención con o sin hiperactividad. Estos dos trastornos hacen que la intensidad de los tics aumente.

Una persona que padece Síndrome de Tourette no es diferente de las demás ya que puede llevar una vida normal y ser capaz de realizar las mismas actividades que cualquier otra persona pueda realizar.

La familia es uno de los soportes principales para que un paciente con Síndrome de Tourette logre llegar a encontrar su éxito, pues a pesar de que no es fácil convivir con la enfermedad, no es imposible hacerlo y para una persona que la padece lo más importante es recibir el apoyo y la ayuda de su familia.

Padecer Síndrome de Tourette no es un impedimento para alcanzar un proyecto de vida. Se puede ser estudiante, esposo, profesor, padre, hijo o amigo al mismo tiempo sin tener ninguna clase de problema en el proceso. Se puede padecer la enfermedad para toda la vida pero la enfermedad nunca va a poseer a la persona.

 

 

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